Rafał i życie
z mukowiscydozą
po przeszczepie płuc

Trudne nie znaczy niemożliwe

Rafał z plecakiem na tle morza
  • Leki przyczynowe w projekcie listy refundacyjnej

    Leki przyczynowe w projekcie listy refundacyjnej

    Dzisiejszy dzień dla wielu chorych na mukowiscydozę będzie wyjątkowym i na długo zostanie w pamięci. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło projekt listy refundacyjnej leków przyczynowych. Przypomnę, że roczny kosz terapii to ok. 1 mln złotych. Dla wielu chorych to lek, który odmieni ich życie. Bez codziennych inhalacji, bez kaszlu i bez wielu godzin męczących drenaży. Wielu z Was pytało mnie, czy ja również wpisuje się w to leczenie. Niestety leki przyczynowe nie są obecnie dostępne dla […]

  • Niezwykła pomoc w walce z mukowiscydozą

    Niezwykła pomoc w walce z mukowiscydozą

    Fantastycznie jest mieć wokół siebie tyle wspaniałych osób, które pomagają mi w walce z mukowiscydozą. Jeszcze kilka dni temu zamartwiałem się jak zrealizować receptę ze szpitala na kosztowne leki. Szybko z pomocą przyszli ojciec Zuzi chorej na mukowiscydozę Andrzej Opolski i właściciel Apteki Bastian Bastian obdarowując mnie zapasem Kreonu (enzymy trzustkowe) na trzy miesiące. Dziękuję bardzo za Wasze wielkie serca!

  • Coroczna kontrola po przeszczepie

    Coroczna kontrola po przeszczepie

    Dopiero co świętowałem 6 urodziny po przeszczepieniu płuc, a dziś ponownie trafiłem do szpitala. Z mukowiscydozą nigdy nie ma spokoju, jest nieprzewidywalna, zawsze trzeba trzymać rękę na pulsie.. Mam nadzieję, że tym razem będą to tylko badania kontrolne i szybko wrócę do domu.

  • Szóste urodziny po przeszczepieniu płuc

    Szóste urodziny po przeszczepieniu płuc

    Dziś mija szósta rocznica przeszczepienia płuc, które zniszczyła u mnie mukowiscydoza. 6 stycznia to dzień wyjątkowy i na dobre wpisał się do mojego kalendarza. To dziś w dzień Trzech Króli na nowo się narodziłem. Dziękuję wszystkim za obecność, pomoc i Wasze dobre serca ❤️