Życie z mukowiscydozą po przeszczepie płuc
-
10. rocznica przeszczepu płuc
Nie wiem, kiedy minęło te dziesięć lat od przeszczepu płuc. Czasem mam wrażenie, że to było wczoraj. Moment w którym świat zatrzymał się na sali operacyjnej, a potem ruszył na nowo już z pełnym oddechem. Dokładnie w Święto Trzech Króli przypada 10. rocznica mojego przeszczepu płuc
-
Transplant Tour – rowerowa sztafeta z morza do gór
Od 3 do 9 sierpnia 2025 r. wezmę udział w wyjątkowej sztafecie rowerowej Transplant Tour organizowanej przez Fundacja Transplantacja LIVERstrong. Wyjazd ma na celu promowanie świadomości o donacji i transplantacji narządów oraz zachęcanie do aktywnego stylu życia. Wszyscy uczestnicy rajdu to osoby po przeszczepach oraz lekarze, którzy wspólnie pokazują, że życie po transplantacji może być pełne energii i pasji.
Czytaj więcej : Transplant Tour – rowerowa sztafeta z morza do gór
-
Nominacja do najbardziej dostępnej strony Nieograniczeni 2025
Z ogromną radością informuję, że moja strona Rafał i życie z mukowiscydozą została nominowana w plebiscycie „Nieograniczeni 2025” w kategorii najbardziej dostępna strona internetowa organizowana przez TuSię Testuje. To dla mnie wielki zaszczyt i wyróżnienie, które motywuje mnie do dalszego działania na rzecz tworzenia dostępnych stron zgodnych z WCAG w przestrzeni internetowej. Dziękuję za docenienie moich starań.
Czytaj więcej : Nominacja do najbardziej dostępnej strony Nieograniczeni 2025
-
Ile kosztowało moje leczenie w 2024 roku
Koniec roku to dla mnie zawsze moment podsumowań i planowania. Nie chodzi tylko o zwykłe postanowienia noworoczne czy o zamierzone cele. Dla mnie to czas liczenia, analizowania i przewidywania kosztów leczenia. Czas, w którym muszę zmierzyć się z rzeczywistością choroby przewlekłej – mukowiscydozy po przeszczepie płuc. Choroba ta wpływa nie tylko na moje codzienne życie, ale także na moje finanse.
-
Mukowiscydoza, co to za choroba?
Ostatnio, podczas pobytu w szpitalu, w rozmowach z innymi pacjentami uświadomiłem sobie, jak wiele osób wciąż nie zdaje sobie sprawy, co kryje się za słowem „mukowiscydoza”. Dziś chciałbym podzielić się krótkim wprowadzeniem, które przybliży, z czym na co dzień się mierzę. To choroba, która towarzyszy mi każdego dnia, a zrozumienie jej to pierwszy krok do większej świadomości.
-
To już 9 lat od przeszczepienia płuc
Dziewięć lat temu, 6 stycznia 2016 roku dokładnie w Święto Trzech Króli odbył się mój przeszczep płuc. Dzisiaj świętuję kolejną rocznicę nowego życia. To dziewięć lat pełnych nowego, wspaniałego życia ❤️ Choć miniony rok był troszkę trudny pod względem zdrowotnym – padło podejrzenie lekarzy na niepokojące zmiany w płucach mogące świadczyć o nowotworze, to ostatecznie udało się wrócić na dobrą drogę. Niebawem kolejny…
-
Z Krakowa do Wisły na rowerze na Bieg po Nowe Życie
Minął już tydzień od ostatniego wyjazdu rowerowego z Krakowa do Wisły. Pomysłem na taką trasę był Bieg po Nowe Życie odbywający się w Wiśle tego dnia. A dla mnie to możliwość spotkania się ze znajomymi po przeszczepie. Ideą tego wydarzenia jest promocja i edukacja w zakresie transplantacji narządów. Chociaż sam jestem po przeszczepie płuc to jeszcze nie uczestniczyłem w tym wydarzeniu, ale może w przyszłości, kto wie?
Czytaj więcej : Z Krakowa do Wisły na rowerze na Bieg po Nowe Życie
-
180 km rowerem jednego dnia po Wiślanej Trasie Rowerowej
Tegoroczna majówka upłynęła mi pod znakiem rowerowych wycieczek. Zaczęło się od kilku krótszych tras, ale apetyt na więcej sprawił, że postanowiłem sprawdzić swoją formę i wybrałem się na dłuższą 180-kilometrową trasę rowerową z Krakowa do Oświęcimia i z powrotem. Choć widoki i pogoda były idealne, to jednak zarządzanie cukrzycą podczas tak intensywnego wysiłku okazało się sporym wyzwaniem.
Czytaj więcej : 180 km rowerem jednego dnia po Wiślanej Trasie Rowerowej
-
Trening siłowy po przeszczepie płuc
Rehabilitacja to proces, który wymaga nie tylko wysiłku fizycznego, ale także ogromnej determinacji i wsparcia. Dla osób zmagających się z mukowiscydozą, chorobą, która znacząco wpływa na codzienne funkcjonowanie, rehabilitacja jest szczególnie ważna. To właśnie dlatego powstał projekt „Sportowej Rehabilitacji Chorych na Mukowiscydozę”, który ma na celu poprawę sprawności fizycznej i jakości życia chorych. Dla mnie, jako osoby po przeszczepie płuc i z licznymi ograniczeniami zdrowotnymi, to czas nie tylko wyzwań, ale również…
-
Guzki na płucach
Podczas styczniowej kontroli okazało się, że na płucach – w badaniu tomografem – pojawiło się kilka nowych guzków na płucach o niejednoznacznej strukturze. Jeden z nich był na tyle duży, że nie można było go zignorować. W leczeniu po przeszczepie, gdzie stosuje się immunosupresję (czyli obniżenie odporności, aby organizm nie odrzucił przeszczepionego narządu), ryzyko wystąpienia nowotworów jest znacznie większe. Niestety, z braku możliwości nieinwazyjnego pobrania materiału do badań,…
Mukowiscydoza
To, że mukowiscydoza jest nieuleczalna oznacza jedynie tyle, że muszę z nią żyć, ale nie muszę żyć dla niej…
Przeszczep płuc
6 stycznia 2016 roku to dla mnie ważna data. Tego dnia miałem wykonany przeszczep płuc. Tu zaczyna się moje nowe życie po przeszczepie.
CF Genetics Cystic Fibrosis
MUTATION: 1524+1G>A/3944delGT;406-6T>C
Darowizny na leczenie
BLIK na telefon
tel. 451 108 928
Tytuł: Rafał Siemiński
Darowizna zostanie przekazane na subkonto założone
w Fundacji SŁONECZKO