Życie z mukowiscydozą po przeszczepie płuc

Podaruj 1,5% podatku
Mężczyzna w okularach stojący na plaży z widokiem na morze.
  • Rafał po przeszczepie płuc siedzi przy stole z opatrunkiem na głowie.

    Nowe życie po przeszczepie płuc

    Moje nowe życie po przeszczepie płuc to historia pełna niespodzianek, trudnych momentów i małych zwycięstw. Chcę się podzielić swoją historią, by pokazać, jak wygląda życie po przeszczepie płuc. To droga, która wymaga ogromnego wysiłku, determinacji i codziennej walki. Warto przejść przez ten proces, bo nagrodą jest coś bezcennego – możliwość oddychania, doświadczania świata na nowo. To walka, która zmienia wszystko, i choć jest ciężka, daje nadzieję i siłę, by iść…

    Czytaj więcej Nowe życie po przeszczepie płuc

  • Zwycięzca konkursu na dostępną stronę Nieoograniczeni 2025

    Nominacja do najbardziej dostępnej strony Nieograniczeni 2025

    Z ogromną radością informuję, że moja strona Rafał i życie z mukowiscydozą została nominowana w plebiscycie „Nieograniczeni 2025” w kategorii najbardziej dostępna strona internetowa organizowana przez TuSię Testuje. To dla mnie wielki zaszczyt i wyróżnienie, które motywuje mnie do dalszego działania na rzecz tworzenia dostępnych stron zgodnych z WCAG w przestrzeni internetowej. Dziękuję za docenienie moich starań.

    Czytaj więcej Nominacja do najbardziej dostępnej strony Nieograniczeni 2025

  • Rafał prezentuje leki jakie przyjmuje w mukowiscydozie po przeszczepie płuc

    Ile kosztowało moje leczenie w 2024 roku

    Koniec roku to dla mnie zawsze moment podsumowań i planowania. Nie chodzi tylko o zwykłe postanowienia noworoczne czy o zamierzone cele. Dla mnie to czas liczenia, analizowania i przewidywania kosztów leczenia. Czas, w którym muszę zmierzyć się z rzeczywistością choroby przewlekłej – mukowiscydozy po przeszczepie płuc. Choroba ta wpływa nie tylko na moje codzienne życie, ale także na moje finanse.

    Czytaj więcej Ile kosztowało moje leczenie w 2024 roku

  • Mukowiscydoza? Mężczyzna łapiący się za głowę.

    Mukowiscydoza, co to za choroba?

    Ostatnio, podczas pobytu w szpitalu, w rozmowach z innymi pacjentami uświadomiłem sobie, jak wiele osób wciąż nie zdaje sobie sprawy, co kryje się za słowem „mukowiscydoza”. Dziś chciałbym podzielić się krótkim wprowadzeniem, które przybliży, z czym na co dzień się mierzę. To choroba, która towarzyszy mi każdego dnia, a zrozumienie jej to pierwszy krok do większej świadomości.

    Czytaj więcej Mukowiscydoza, co to za choroba?

  • Mężczyzna trzyma tort z świeczką w kształcie cyfry 9, a w tle stoi udekorowana choinka.

    To już 9 lat od przeszczepienia płuc

    Dziewięć lat temu, 6 stycznia 2016 roku dokładnie w Święto Trzech Króli odbył się mój przeszczep płuc. Dzisiaj świętuję kolejną rocznicę nowego życia. To dziewięć lat pełnych nowego, wspaniałego życia ❤️ Choć miniony rok był troszkę trudny pod względem zdrowotnym – padło podejrzenie lekarzy na niepokojące zmiany w płucach mogące świadczyć o nowotworze, to ostatecznie udało się wrócić na dobrą drogę. Niebawem kolejny…

    Czytaj więcej To już 9 lat od przeszczepienia płuc

  • Rafał z rowerem w Wiśle na Biegu po Nowe Życie. W tle przygotowana trasa na bieg z barierkami i flagami wielu firm sponsorujących.

    Z Krakowa do Wisły na rowerze na Bieg po Nowe Życie

    Minął już tydzień od ostatniego wyjazdu rowerowego z Krakowa do Wisły. Pomysłem na taką trasę był Bieg po Nowe Życie odbywający się w Wiśle tego dnia. A dla mnie to możliwość spotkania się ze znajomymi po przeszczepie. Ideą tego wydarzenia jest promocja i edukacja w zakresie transplantacji narządów. Chociaż sam jestem po przeszczepie płuc to jeszcze nie uczestniczyłem w tym wydarzeniu, ale może w przyszłości, kto wie?

    Czytaj więcej Z Krakowa do Wisły na rowerze na Bieg po Nowe Życie

  • Mężczyzna w kasku i stroju rowerowym stoi z rowerem na polnej drodze, opierając ręce na kierownicy i siodle, patrząc poza kamerę.

    180 km rowerem jednego dnia po Wiślanej Trasie Rowerowej

    Tegoroczna majówka upłynęła mi pod znakiem rowerowych wycieczek. Zaczęło się od kilku krótszych tras, ale apetyt na więcej sprawił, że postanowiłem sprawdzić swoją formę i wybrałem się na dłuższą 180-kilometrową trasę rowerową z Krakowa do Oświęcimia i z powrotem. Choć widoki i pogoda były idealne, to jednak zarządzanie cukrzycą podczas tak intensywnego wysiłku okazało się sporym wyzwaniem.

    Czytaj więcej 180 km rowerem jednego dnia po Wiślanej Trasie Rowerowej

  • Rafał ubrany w niebieską koszulę, czarne spodenki i okulary na siłowni podnosi sztangę z ciężarkami. Jest w pozycji do martwego ciągu i przygotowuje się do podnoszenia. W tle widać sprzęt fitness i torby.

    Trening siłowy po przeszczepie płuc

    Rehabilitacja to proces, który wymaga nie tylko wysiłku fizycznego, ale także ogromnej determinacji i wsparcia. Dla osób zmagających się z mukowiscydozą, chorobą, która znacząco wpływa na codzienne funkcjonowanie, rehabilitacja jest szczególnie ważna. To właśnie dlatego powstał projekt „Sportowej Rehabilitacji Chorych na Mukowiscydozę”, który ma na celu poprawę sprawności fizycznej i jakości życia chorych. Dla mnie, jako osoby po przeszczepie płuc i z licznymi ograniczeniami zdrowotnymi, to czas nie tylko wyzwań, ale również…

    Czytaj więcej Trening siłowy po przeszczepie płuc

  • Mężczyzna spaceruje po szpitalnym korytarzu z widocznymi drzwiami i tabliczkami informacyjnymi.

    Guzki na płucach

    Podczas styczniowej kontroli okazało się, że na płucach – w badaniu tomografem – pojawiło się kilka nowych guzków na płucach o niejednoznacznej strukturze. Jeden z nich był na tyle duży, że nie można było go zignorować. W leczeniu po przeszczepie, gdzie stosuje się immunosupresję (czyli obniżenie odporności, aby organizm nie odrzucił przeszczepionego narządu), ryzyko wystąpienia nowotworów jest znacznie większe. Niestety, z braku możliwości nieinwazyjnego pobrania materiału do badań,…

    Czytaj więcej Guzki na płucach

  • Dwie osoby stoją na zaśnieżonym szlaku w zimowym lesie. Oboje są ubrani w odzież zimową, w tym czapki i rękawiczki. Niebo jest czyste i błękitne, a drzewa po obu stronach szlaku pokryte są śniegiem, tworząc zimową scenerię.

    Orlica i Jagodna do Korony Gór Polski

    Kolejny aktywny weekend przybliżający zdobycie Korony Gór Polski za mną. Tym razem wraz z grupą Osoby po Transplantacji i Przyjaciele wybraliśmy się w Góry Bystrzyckie. Naszą bazą noclegową było Schronisko PTTK na Jagodnej, które przywitało nas przytulną atmosferą i widokiem na ośnieżone krajobrazy. Pogoda była idealna jak na zimową wyprawę – wszędzie biało, zimowo i magicznie, choć mróz dawał się we znaki. Wieczorem temperatura spadła do -7…

    Czytaj więcej Orlica i Jagodna do Korony Gór Polski