Rafał i życie
z mukowiscydozą
po przeszczepie płuc
Trudne nie znaczy niemożliwe
-
Regularne badania kontrolne po przeszczepie
Od przeszczepu płuc raz do roku jeżdżę na większą kilkudniową kontrolę do szpitala w Szczecinie Zdunowo. W tym roku pobyt przypadł na 17-18 stycznia. Był to wyjątkowo intensywny czas i ogrom badań udało się wykonać w zaledwie dwa dni.
-
7 urodziny po przeszczepie płuc
Jak ten czas pędzi. Dopiero co świętowałem pierwsze urodziny, a dzisiaj już 7 latek od przeszczepienia płuc minęło. I wiecie co, najważniejsze to kiedy zdrowie dopisuje, wtedy jest zdecydowanie łatwiej w życiu. Może normalność w mukowiscydozie jest troszkę inna, ale jednak po przeszczepie to niesamowicie odmieniony czas. Dziękuję wszystkim za obecność, pomoc i Wasze dobre serca
-
Świąteczna paczka niespodzianka pełna słodkości
Dziękuję Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą za mega paczkę świąteczną. A w środku ogrom słodkości, aromatycznych herbat i z pyszną kawką na lepszy dzień. To wyjątkowa niespodzianka od niezwykłych ludzi, którzy nie zapominają o chorych dorosłych. Serdeczne dziękuję!
Czytaj więcej Świąteczna paczka niespodzianka pełna słodkości
-
Leki przyczynowe w projekcie listy refundacyjnej
Dzisiejszy dzień dla wielu chorych na mukowiscydozę będzie wyjątkowym i na długo zostanie w pamięci. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło projekt listy refundacyjnej leków przyczynowych. Przypomnę, że roczny kosz terapii to ok. 1 mln złotych. Dla wielu chorych to lek, który odmieni ich życie. Bez codziennych inhalacji, bez kaszlu i bez wielu godzin męczących drenaży.
Czytaj więcej Leki przyczynowe w projekcie listy refundacyjnej
-
Niezwykła pomoc w walce z mukowiscydozą
Fantastycznie jest mieć wokół siebie tyle wspaniałych osób, które pomagają mi w walce z mukowiscydozą. Jeszcze kilka dni temu zamartwiałem się jak zrealizować receptę ze szpitala na kosztowne leki. Szybko z pomocą przyszli ojciec Zuzi chorej na mukowiscydozę Andrzej Opolski i właściciel Apteki Bastian Bastian obdarowując mnie zapasem Kreonu (enzymy trzustkowe) na trzy miesiące. Dziękuję bardzo za Wasze wielkie serca!