Ostatnio, podczas pobytu w szpitalu, w rozmowach z innymi pacjentami uświadomiłem sobie, jak wiele osób wciąż nie zdaje sobie sprawy, co kryje się za słowem „mukowiscydoza”. Dziś chciałbym podzielić się krótkim wprowadzeniem, które przybliży, z czym na co dzień się mierzę. To choroba, która towarzyszy mi każdego dnia, a zrozumienie jej to pierwszy krok do większej świadomości.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która wpływa na całe ciało, ale najbardziej dotyka płuca i układ pokarmowy. Nazwa brzmi skomplikowanie, ale w praktyce chodzi o to, że organizm osoby chorej produkuje gęsty i lepki śluz, który zamiast pomagać, blokuje różne narządy. To tak, jakby w rurach w domu zamiast wody płynął gęsty muł – wszystko działa wolniej i mniej efektywnie.
Skąd się bierze mukowiscydoza?
Mukowiscydoza to choroba dziedziczna. Oznacza to, że dziecko rodzi się z nią, jeśli oboje rodzice są nosicielami wadliwego genu. Nie da się jej „złapać” jak grypy czy przeziębienia. To nie jest choroba zaraźliwa. Nosiciele genu często nawet nie wiedzą, że go mają, bo sami nie chorują. Dopiero gdy oboje rodzice przekażą wadliwy gen, urodzi się dziecko z mukowiscydozą.
Jakie są objawy mukowiscydozy?
Objawy mogą być różne, ale najczęściej dotyczą układu oddechowego i pokarmowego:
- Problemy z oddychaniem – gęsty śluz zalega w płucach, co prowadzi do częstych infekcji, obfitego kaszlu i duszności.
- Problemy z trawieniem – śluz blokuje również przewody trzustkowe, co utrudnia trawienie pokarmów. Dziecko może mieć bóle brzucha, tłuste stolce i słabo przybierać na wadze.
- Słony pot – osoby z mukowiscydozą mają bardziej słony pot niż inni. To jeden z pierwszych objawów, który może zwrócić uwagę lekarzy.
Jak wygląda leczenie mukowiscydozy?
Leczenie mukowiscydozy to codzienna, wymagająca praca. Żmudne inhalacje i fizjoterapia, mająca na celu ewakuację zalegającej wydzieliny z płuc. Przez wiele lat jedynymi dostępnymi metodami były tylko te, które łagodziły objawy i poprawiały jakość życia, ponieważ nie istniała terapia oddziałująca bezpośrednio na przyczynę choroby. Dziś, dzięki ogromnemu postępowi w medycynie, sytuacja wygląda zupełnie inaczej. Pojawiły się nowoczesne leki przyczynowe, które działają na źródło choroby, co stanowi prawdziwy przełom w walce z mukowiscydozą. Niestety leki nie są dla każdego. Mimo tylu zmian w leczeniu mukowiscydoza wciąż jeszcze jest chorobą nieuleczalną. Obecne metody leczenia obejmują:
- Fizjoterapia oddechowa – to specjalne ćwiczenia, które pomagają oczyścić płuca z gęstego śluzu. Można to robić ręcznie (oklepywanie, techniki drenażowe) lub z pomocą urządzeń.
- Leki rozrzedzające śluz – ułatwiają odkrztuszanie i oczyszczanie dróg oddechowych.
- Antybiotyki – ponieważ infekcje płuc są częste, antybiotyki są często stosowane, aby je zwalczyć.
- Enzymy trzustkowe – pomagają w trawieniu pokarmów, ponieważ trzustka u osób z mukowiscydozą często nie działa prawidłowo.
- Dieta wysokokaloryczna – osoby z mukowiscydozą potrzebują więcej kalorii, aby utrzymać wagę, ponieważ ich organizm nie przyswaja składników odżywczych tak dobrze jak u zdrowych osób.
- Przeszczep płuc – w ciężkich przypadkach, gdy płuca są bardzo uszkodzone, może być konieczny przeszczep. To poważna operacja, ale dla wielu osób to szansa na dłuższe i lepsze życie.
Rokowania – jak długo można żyć z mukowiscydozą?
Kiedyś mukowiscydoza była chorobą, która skracała życie dramatycznie. Dziś, dzięki postępom w leczeniu, osoby z mukowiscydozą żyją znacznie dłużej. Wiele dzieci dorasta, chodzi do szkoły, a nawet pracuje. Średnia długość życia ciągle rośnie, a niektóre osoby z mukowiscydozą dożywają nawet 40-50 lat lub więcej. To zależy od wielu czynników: jak wcześnie choroba została wykryta, jak dobrze jest kontrolowana i czy nie ma poważnych powikłań.
Czy dziecko z mukowiscydozą może chodzić do szkoły lub przedszkola?
Tak! Dziecko z mukowiscydozą może i powinno chodzić do szkoły czy przedszkola. Choroba nie wpływa na zdolności umysłowe, a kontakt z rówieśnikami jest ważny dla rozwoju emocjonalnego. Oczywiście, trzeba pamiętać o regularnym leczeniu i kontrolowaniu infekcji, ale większość dzieci z mukowiscydozą radzi sobie w szkole tak samo dobrze jak ich zdrowi koledzy.
Czy można pracować z mukowiscydozą?
To zależy od stanu zdrowia. Wiele osób z mukowiscydozą pracuje, studiuje i prowadzi aktywne życie. Jednak praca musi być dostosowana do możliwości fizycznych. Osoby z mukowiscydozą mogą szybciej się męczyć, więc praca wymagająca dużego wysiłku fizycznego może nie być najlepszym wyborem. Ale w dzisiejszych czasach wiele zawodów nie wymaga fizycznej sprawności, więc możliwości są szerokie.
Czy można uprawiać sport z mukowiscydozą?
Tak, sport jest nawet zalecany! Oczywiście, nie chodzi o wyczynowe uprawianie dyscyplin, ale regularna aktywność fizyczna pomaga utrzymać płuca w dobrej kondycji. Pływanie, jazda na rowerze, spacery – to wszystko są świetne formy ruchu dla osób z mukowiscydozą. Choroba nie musi oznaczać rezygnacji z pasji. Dla mnie rower to sposób na spędzanie wolnego czasu, poprawia również wydolność płuc i daje lepsze wyniki w spirometrii. Dzięki wytrwałości i sporcie wypracowałem po przeszczepie nawet 123% pojemności płuc.
Leczenie mukowiscydozy jest kosztowne – jak można pomóc?
Leczenie mukowiscydozy to nie tylko codzienna walka z chorobą, ale także spore obciążenie finansowe. Leki, rehabilitacja, specjalistyczna dieta, wizyty u lekarzy, a w cięższych przypadkach nawet przeszczep płuc – to wszystko generuje ogromne koszty. Dla wielu chorych i ich rodzin te wydatki są po prostu zbyt wysokie, aby poradzić sobie samodzielnie.
Właśnie dlatego tak ważne jest wsparcie z zewnątrz. Jednym ze sposobów, w jaki możesz pomóc, jest przekazanie 1,5% swojego podatku. To prosta czynność, która nic Ciebie nie kosztuje, a dla mnie to duże wsparcie w leczeniu. Te pieniądze są wykorzystywane na zakup leków, finansowanie rehabilitacji, zakup odżywek czy suplementów diety.
Dziękuję za każde wsparcie! ❤️
Mukowiscydoza to nie wyrok
Mukowiscydoza to poważna choroba, ale nie wyrok. Dzięki nowoczesnym metodom leczenia osoby z mukowiscydozą mogą prowadzić aktywne, satysfakcjonujące życie. Kluczem jest wczesne wykrycie choroby, regularne leczenie i wsparcie ze strony rodziny oraz lekarzy. Jeśli masz dziecko z mukowiscydozą, pamiętaj, że nie jesteś sam – istnieje wiele organizacji i grup wsparcia, które mogą pomóc Ci w tej drodze.
Życie z mukowiscydozą po przeszczepie płuc to kolejny etap, który wymaga adaptacji, ale daje też szansę na lepszą jakość życia. Warto wiedzieć, że nawet z taką chorobą można marzyć, realizować cele i cieszyć się każdym dniem.
Dodaj komentarz