mukowiscydoza

  • Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna BiPAP w domu

    Mijają kolejne miesiące, o przeszczepie płuc wciąż mówić mogę tylko w trybie przyszłym, odległym i z wieloma niewiadomymi. Najważniejsze teraz powinno być leczenie wirusa HCV wywołującego wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW C), ale jak to bywa, wciąż coś stoi na przeszkodzie, albo nie ma leków, albo brakuje finansowania w NFZ. Niestety choroba za szybko postępuje i niedyspozycja ze strony płuc jest bardziej odczuwalna. Poza przewlekłymi dusznościami, zaburzeniem pracy serca, niepokojący jest kumulujący…

    ,

  • Akcja HARRY-tatywna – przyjaciele o Harrym

    Rozmowy o Harrym czyli Rafale z Trzcianki chorym na mukowiscydozę. Znajomi organizują Akcje Harry-tatywną mającą na celu zbiórkę środków na koncentrator tlenu i leczenie. Przyjaciele mówią, że Rafał jest zwykłym człowiekiem. Jest założycielem Grupy dwakolka.pl i jednocześnie inspirującym przykładem dla innych. Pomimo swojej choroby, Rafał angażuje się w organizację rowerowych spotkań i aktywności turystycznych. Przyjaciele opowiadają o swoich doświadczeniach z nim oraz o tym, jak Rafał ich motywuje i mobilizuje…

    , , ,

  • Akcja HARRY-tatywna – Skazany na śmierć

    Podczas podróży karetką w drodze na spotkanie z przyjaciółmi z Grupy dwakolka.pl, moje pierwsze wypowiedziane słowa brzmiały: „Ostatni miesiąc dwa razy byłem w mieście..” Po czasie zdałem sobie tak naprawdę sprawę, że możliwość przejazdu karetką zabezpieczoną tlenem na podróż była dla mnie czymś niezwykłym. Będąc zdrowym nigdy nie myśli się o czymś tak prozaicznym jak oddech. Zakłada się buty i wychodzi… MJ: Rafał Siemiński i mukowiscydoza, która jest z Tobą praktycznie od urodzenia.…

    , ,

  • Morsowanie

    Słoneczne, niedzielne południe. Spakowany mały plecak, ręcznik kąpielowy, plażowe butki i coś kalorycznego do jedzenia. Wybrałem się na spacer, niespełna kilometr do przejścia. Częściowo droga do pokonania w pół metrowych zaspach snieżnych. Nic w tym dziwnego, w końcu wybieram się nad jeziorko zimową porą. Jak na tegoroczny styczeń, jest cieplutko, -6 stopni w powietrzu. To tylko wstęp do Morsowania, mała rozgrzewka…

    ,