mukowiscydoza
-
Po kontroli w szpitalu bez dobrych wiadomości..
Jak wspominałem już wcześniej początek roku to zawsze czas wyjazdu do Szczecina Zdunowa na kontrolę po przeszczepie płuc. Tym razem pobyt się przedłużył o prawie dwa dni, przez moje spóźnienie. Podróż z Krakowa pociągiem do szybkich nie należy, a wliczając notoryczne spóźnienia dochodzące nawet do dwóch godzin, to nie zdążyłem tym razem na przesiadkę w Stargardzie. Zamiast przyjęcia planowego o godzinie 9, na sam oddział trafiłem dopiero przed 13.
Czytaj więcej Po kontroli w szpitalu bez dobrych wiadomości..
-
Przeszczep płuc to już osiem lat..
Dzisiaj obchodzę kolejną rocznicę nowego życia. Życia po przeszczepie zupełnie odmienionego. To niesamowite uczucie wstawać rano i móc zwyczajnie zaczynać dzień. Dzień bez codziennych inhalacji, bez kaszlu i z pełnym oddechem. Przeszczep płuc sprawił, że znów cieszę się z małych rzeczy, że mogę planować przyszłość. A już w przyszłym tygodniu czeka mnie wyjazd do szpitala na coroczny bilans. Chociaż to nie pierwszy taki wyjazd, to zawsze towarzyszy temu lekki niepokój. Oczekiwanie na wyniki…
-
Aktywność górska sposobem na poprawę wartości spirometrii FEV1
Tydzień temu opisywałem chwilowe problemy z wynikiem spirometrii podczas kontroli w szpitalu. Spadki mierzone na domowym spirometrze to wartości FEV1 ze 128% na 118 – 109%. Różnica znaczna. Dla mnie to zarazem niepokój jak i mobilizacja do większej aktywności.
Czytaj więcej Aktywność górska sposobem na poprawę wartości spirometrii FEV1
-
Regularne badania kontrolne po przeszczepie
Od przeszczepu płuc raz do roku jeżdżę na większą kilkudniową kontrolę do szpitala w Szczecinie Zdunowo. W tym roku pobyt przypadł na 17-18 stycznia. Był to wyjątkowo intensywny czas i ogrom badań udało się wykonać w zaledwie dwa dni.
-
7 urodziny po przeszczepie płuc
Jak ten czas pędzi. Dopiero co świętowałem pierwsze urodziny, a dzisiaj już 7 lat od przeszczepienia płuc minęło. I wiecie co, najważniejsze to kiedy zdrowie dopisuje, wtedy jest zdecydowanie łatwiej w życiu. Może normalność w mukowiscydozie jest troszkę inna, to jednak przeszczep płuc niesamowicie odmienia życie. Dziękuję wszystkim za obecność, pomoc i Wasze dobre serca Podaruj 1,5% podatku na dalsze leczenie KRS: 0000186434Cel szczegółowy: Rafał Siemiński 34/s
-
Świąteczna paczka niespodzianka pełna słodkości
Dziękuję Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą za mega paczkę świąteczną. A w środku ogrom słodkości, aromatycznych herbat i z pyszną kawką na lepszy dzień. To wyjątkowa niespodzianka od niezwykłych ludzi, którzy nie zapominają o chorych dorosłych. Serdeczne dziękuję!
Czytaj więcej Świąteczna paczka niespodzianka pełna słodkości
-
Niezwykła pomoc w walce z mukowiscydozą
Fantastycznie jest mieć wokół siebie tyle wspaniałych osób, które pomagają mi w walce z mukowiscydozą. Jeszcze kilka dni temu zamartwiałem się jak zrealizować receptę ze szpitala na kosztowne leki. Szybko z pomocą przyszli ojciec Zuzi chorej na mukowiscydozę Andrzej Opolski i właściciel Apteki Bastian Bastian obdarowując mnie zapasem leku Kreon (enzymy trzustkowe) na trzy miesiące. Dziękuję bardzo za Wasze wielkie serca! Enzymy trzustkowe są naturalnie występującymi…