Podczas podróży karetką w drodze na spotkanie z przyjaciółmi z Grupy dwakolka.pl, moje pierwsze wypowiedziane słowa brzmiały: „Ostatni miesiąc dwa razy byłem w mieście..” Po czasie zdałem sobie tak naprawdę sprawę, że możliwość przejazdu karetką zabezpieczoną tlenem na podróż była dla mnie czymś niezwykłym. Będąc zdrowym nigdy nie myśli się o czymś tak prozaicznym jak oddech. Zakłada się buty i wychodzi…
MJ: Rafał Siemiński i mukowiscydoza, która jest z Tobą praktycznie od urodzenia. Powiedz mi? Czym lub kim jest dla ciebie mukowiscydozę jako choroba.
Rafał: Właściwie z mukowiscydozą od urodzenia żyje. To tak nie potrafię powiedzieć. To choroba na co dzień, tak po prostu. Dopóki, może jak byłem mały, no to miałem więcej obowiązków i były jakieś tam inhalacje dodatkowe, dodatkowe drenaże, tabletki, leki, a tak właściwie no wydawałoby się, że choroba jak każda inna rzecz w życiu.
Moja Mukowiscydoza
Nie znam innego życia jak to z chorobą. Kaszel towarzyszył mi od dziecka. Duszności nie pozwalały na większą aktywność. Jedzenie z wyliczoną dawką enzymów w postaci 5-6 kapsułek na posiłek… Mukowiscydoza rządziła się swoimi prawami i często stawiała swoje zakazy i nakazy. Musiałem się podporządkować jej bez końca. I szybko zdałem sobie sprawę, że walka nie ma sensu. Przeszedłem do życia zadaniowo…
Marek Wilczyński
Lekarz
Jest to choroba wrodzona, przewlekła, dotykająca 1/2,5 tysiąca urodzonych noworodków. Dziedziczna, uwarunkowana genetycznie, czyli jakby niezależna od naszej woli. Po prostu od rodziców uzyskujemy dwa zmutowane, złe mówiąc kolokwialnie geny no i potem musimy się borykać w zależności od zestawu genów jaki dziedziczymy z różnymi postaciami klinicznymi tej choroby. Najgorsza jest postać, jest kilka. Medycyna wyodrębniła kilka postaci. Najgorsza jest postać, czy najtrudniejsza do leczenia i najgorzej jakby rokująca jest postać płucna choroby w przebiegu której dochodzi z biegiem czasu, z biegiem lat do przewlekłej niewydolności oddechowej. Czyli z powodu zaburzeń wymiany gazu w pęcherzykach płucnych. Spowodowana jest ta idea choroby.. czyli nieprawidłowość polega na produkcji lepkiego, gęstego śluzu, który zatyka wszelkie kanaliki, które w naszym organizmie funkcjonują. I zależy, które kanaliki zatyka w ten sposób, jakby mamy do czynienia z różnymi objawami choroby.
Rafał: Ja z tym zmagam się od małego. To tak naprawdę ja znaczy, nie miałem świadomości, czym jest życie bez choroby. Dopóki mi nie przeszkadzała, to było właściwie, no nic wielkiego. Miałem obowiązki jak każdy inny i musiałem to zrobić. A tak naprawdę, tak kiedy poczułem, że faktycznie przeszkadza, no i niestety gdzieś tam mój czas coraz bardziej się kończy… No to myślę, że ostatnie kilka lat. Ostatnie 3 lata. To już jest no coraz trudniej, kiedy nie można wyjść z domu, to wtedy faktycznie czuję się, że choroba zamyka po prostu.
Skazany na śmierć..
Rafał: Od pewnego czasu mam takie doły.. Nie mogę po prostu nawet wyjść z łóżka do łazienki. Jest to już taki duży problem, że nawet mając tlen, znaczy podłączony… Niestety ciężko jest cokolwiek, nawet ciężko jest powiedzieć, a co dopiero zejść do łazienki. No to są zdarzają się takie dni niestety, nie jestem w stanie już nic zrobić. Po prostu nie mogę złapać oddechu, płuca odmawiają, jakby już nie funkcjonują na tyle, bo i zostało ich bardzo mało. No i wtedy serce zaczyna niestety też wysiadać…
Małgorzata Gaweł
koordynatorka Akcji Harry-tatywnej
ds. medycznych
Jak wiemy, Rafał jest ograniczony 7 metrowym kablem (przewód z tlenem) i to jest jego zakres poruszania się. Chcemy umożliwić naszemu koledze, a tym bardziej spełnić jego marzenie, a w którym nam zdradził, że jest to przenośny koncentrator tlenu. Cena jest niebagatelna, bo 14 tysięcy złotych. Oczywiście grupa zrobi wszystko, aby przyczynić się do spełnienia tego marzenia. Przenośny koncentrator tlenu umożliwi naszemu koledze większą mobilność, pozwoli wykorzystać jego życie w pełni. Dzięki przenośnemu koncentratorowi może z nami się spotkać, spotkać ze swoją rodziną, ze swoimi bliskimi.
Film był nagrany podczas akcji charytatywnej, która miała na celu zebranie środków na przenośny koncentrator tlenu, umożliwiający mi opuszczenie czterech ścian i rozpoczęcie procesu kwalifikacji do przeszczepu płuc.