Blog
-
Leki przyczynowe w projekcie listy refundacyjnej
Dzisiejszy dzień dla wielu chorych na mukowiscydozę będzie wyjątkowym i na długo zostanie w pamięci. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło projekt listy refundacyjnej leków przyczynowych. Przypomnę, że roczny kosz terapii to ok. 1 mln złotych. Dla wielu chorych to lek, który odmieni ich życie. Bez codziennych inhalacji, bez kaszlu i bez wielu godzin męczących drenaży.
Czytaj więcej Leki przyczynowe w projekcie listy refundacyjnej
-
Niezwykła pomoc w walce z mukowiscydozą
Fantastycznie jest mieć wokół siebie tyle wspaniałych osób, które pomagają mi w walce z mukowiscydozą. Jeszcze kilka dni temu zamartwiałem się jak zrealizować receptę ze szpitala na kosztowne leki. Szybko z pomocą przyszli ojciec Zuzi chorej na mukowiscydozę Andrzej Opolski i właściciel Apteki Bastian Bastian obdarowując mnie zapasem Kreonu (enzymy trzustkowe) na trzy miesiące. Dziękuję bardzo za Wasze wielkie serca!
-
Coroczna kontrola po przeszczepie
Dopiero co świętowałem 6 urodziny po przeszczepieniu płuc, a dziś ponownie trafiłem do szpitala. Z mukowiscydozą nigdy nie ma spokoju, jest nieprzewidywalna, zawsze trzeba trzymać rękę na pulsie.. Mam nadzieję, że tym razem będą to tylko badania kontrolne i szybko wrócę do domu.
-
Szóste urodziny po przeszczepieniu płuc
Dziś mija szósta rocznica przeszczepienia płuc, które zniszczyła u mnie mukowiscydoza. 6 stycznia to dzień wyjątkowy i na dobre wpisał się do mojego kalendarza. To dziś w dzień Trzech Króli na nowo się narodziłem. Dziękuję wszystkim za obecność, pomoc i Wasze dobre serca ❤️
-
Aktywnie dla Adasia
W zeszłym roku uczestniczyłem w akcji charytatywnej Aktywnie dla Rafała zorganizowanej przez Pilskie Bractwo Turystyki Rowerowej i KMTR Dynamo Krzyż prowadząc trasę dookoła Trzcianki na 100 km, z której zebrane środki zostały przekazane na moje leczenie po przeszczepie płuc. W tym roku pojechaliśmy podobnie dookoła Piły, zbierając pieniążki na leczenie Adasia Undro. Dla nas to wspaniała forma pomocy drugiej osobie przez zabawę, wspólne jeżdżenie to możliwość poznania nowych osób, dla […]