Zapraszam Cię na mój Blog do świata w którym dzielę się osobistym doświadczeniem życia z mukowiscydoza po przeszczepie płuc. Przekonaj się, jak pasja może być siłą napędową do pokonywania przeszkód, a wędrówki po górach czy rower, stać się nie tylko środkiem transportu, ale także drogą do spełniania marzeń.
Gra „Uśmiechnięty Rafał” to przygodowa platformówka, łącząca elementy zręcznościowe z zagadkami, dostępna na portalu Niezalezna.pl. W tej zabawnej grze online wcielamy się w tytułowego Rafała, który porusza się hulajnogą po znanych miejscach Warszawy, zbiera flagi i omija przeszkody.
Z ogromną radością informuję, że moja strona Rafał i życie z mukowiscydozą została nominowana w plebiscycie „Nieograniczeni 2025” w kategorii najbardziej dostępna strona internetowa organizowana przez TuSię Testuje. To dla mnie wielki zaszczyt i wyróżnienie, które motywuje mnie do dalszego działania na rzecz tworzenia dostępnych stron zgodnych z WCAG w przestrzeni internetowej. Dziękuję za docenienie moich starań.
Czytaj więcej Nominacja do najbardziej dostępnej strony Nieograniczeni 2025
Koniec roku to dla mnie zawsze moment podsumowań i planowania. Nie chodzi tylko o zwykłe postanowienia noworoczne czy o zamierzone cele. Dla mnie to czas liczenia, analizowania i przewidywania kosztów leczenia. Czas, w którym muszę zmierzyć się z rzeczywistością choroby przewlekłej – mukowiscydozy po przeszczepie płuc. Choroba ta wpływa nie tylko na moje codzienne życie, ale także na moje finanse.
Ostatnio, podczas pobytu w szpitalu, w rozmowach z innymi pacjentami uświadomiłem sobie, jak wiele osób wciąż nie zdaje sobie sprawy, co kryje się za słowem „mukowiscydoza”. Dziś chciałbym podzielić się krótkim wprowadzeniem, które przybliży, z czym na co dzień się mierzę. To choroba, która towarzyszy mi każdego dnia, a zrozumienie jej to pierwszy krok do większej świadomości.
Dziewięć lat temu, 6 stycznia 2016 roku dokładnie w Święto Trzech Króli odbył się mój przeszczep płuc. Dzisiaj świętuję kolejną rocznicę nowego życia. To dziewięć lat pełnych nowego, wspaniałego życia ❤️ Choć miniony rok był troszkę trudny pod względem zdrowotnym – padło podejrzenie lekarzy na niepokojące zmiany w płucach mogące świadczyć o nowotworze, to ostatecznie udało się wrócić na dobrą drogę. Niebawem kolejny…
Minął już tydzień od ostatniego wyjazdu rowerowego z Krakowa do Wisły. Pomysłem na taką trasę był Bieg po Nowe Życie odbywający się w Wiśle tego dnia. A dla mnie to możliwość spotkania się ze znajomymi po przeszczepie. Ideą tego wydarzenia jest promocja i edukacja w zakresie transplantacji narządów. Chociaż sam jestem po przeszczepie płuc to jeszcze nie uczestniczyłem w tym wydarzeniu, ale może w przyszłości, kto wie?
Czytaj więcej Z Krakowa do Wisły na rowerze na Bieg po Nowe Życie
Tegoroczna majówka upłynęła mi pod znakiem rowerowych wycieczek. Zaczęło się od kilku krótszych tras, ale apetyt na więcej sprawił, że postanowiłem sprawdzić swoją formę i wybrałem się na dłuższą 180-kilometrową trasę rowerową z Krakowa do Oświęcimia i z powrotem. Choć widoki i pogoda były idealne, to jednak zarządzanie cukrzycą podczas tak intensywnego wysiłku okazało się sporym wyzwaniem.
Czytaj więcej 180 km rowerem jednego dnia po Wiślanej Trasie Rowerowej
Rehabilitacja to proces, który wymaga nie tylko wysiłku fizycznego, ale także ogromnej determinacji i wsparcia. Dla osób zmagających się z mukowiscydozą, chorobą, która znacząco wpływa na codzienne funkcjonowanie, rehabilitacja jest szczególnie ważna. To właśnie dlatego powstał projekt „Sportowej Rehabilitacji Chorych na Mukowiscydozę”, który ma na celu poprawę sprawności fizycznej i jakości życia chorych. Dla mnie, jako osoby po przeszczepie płuc i z licznymi ograniczeniami zdrowotnymi, to czas nie tylko wyzwań, ale również…
Podczas styczniowej kontroli okazało się, że na płucach – w badaniu tomografem – pojawiło się kilka nowych guzków na płucach o niejednoznacznej strukturze. Jeden z nich był na tyle duży, że nie można było go zignorować. W leczeniu po przeszczepie, gdzie stosuje się immunosupresję (czyli obniżenie odporności, aby organizm nie odrzucił przeszczepionego narządu), ryzyko wystąpienia nowotworów jest znacznie większe. Niestety, z braku możliwości nieinwazyjnego pobrania materiału do badań,…
Dzisiaj obchodzimy Ogólnopolski Dzień Transplantacji. Jest to data upamiętniająca dzień, w którym dokonano pierwszego udanego przeszczepienia nerki w Polsce. Moje płuca również świętują Pamiętajmy, że każdy z nas może zostać potencjalnym dawcą! Każdy z nas może być potrzebującym biorcą…