Życie z mukowiscydozą po przeszczepie płuc
-
I kolejna kontrola w Szpitalu
I kolejna kontrola w Szpitalu za mną. Dla pacjentów po przeszczepieniu płuc jeżdżących do Szczecina, miejsce skąd robiłem zdjęcie jest dobrze znane. To korytarz przed gabinetem spirometrii. Mina sama już zdradza, że nie poszło coś najlepiej tym razem. Mimo, że czuję się dobrze, to jednak wartość FEV1 nieco spadła ze 125% na zaledwie 110%. Niby niewiele, ale jako że nie kaszlę, ani nie czuję się specjalnie gorzej, to jest powód do obserwacji. Na najbliższe tygodnie…
Czytaj więcej
-
Małe sukcesy cieszą najbardziej!
Ostatnie dwa lata nieco mniej było u mnie dłuższych bądź mocniejszych rozjazdów rowerowych. Nie to żeby rower mi się znudził, tylko miałem duże problemy ze skurczami od łydek, całych nóg po dłonie po każdej jeździe rowerem. Ostatnie miesiące to już większość wyjazdów kończyła się skurczami. Nie przespanymi również przez to nocami. Wyniki w szpitalu z krwi, zarówno potas, magnez czy wapń w normie. Przyjąłem, że to już taki mój urok po przeszczepie płuc i nic z tym nie mogę zrobić.…
Czytaj więcej
-
Rehabilitacja przez Sport!
Dziś mijają powoli dwa miesiące odkąd pod okiem trenera Bartłomiej Bogdewicz – Trener Personalny uczęszczam na zajęcia w siłowni w ramach projektu „Sportowej rehabilitacji chorych na mukowiscydozę III” organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz dofinansowanego ze środków PFRON – Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. To niezwykła możliwość poprawienia swojej kondycji fizycznej oraz przygotowania do udziału w amatorskich zawodach sportowych.
Czytaj więcej
-
Regularne badania kontrolne po przeszczepie
Od przeszczepu płuc raz do roku jeżdżę na większą kilkudniową kontrolę do szpitala w Szczecinie Zdunowo. W tym roku pobyt przypadł na 17-18 stycznia. Był to wyjątkowo intensywny czas i ogrom badań udało się wykonać w zaledwie dwa dni.
Czytaj więcej
-
7 urodziny po przeszczepie płuc
Jak ten czas pędzi. Dopiero co świętowałem pierwsze urodziny, a dzisiaj już 7 lat od przeszczepienia płuc minęło. I wiecie co, najważniejsze to kiedy zdrowie dopisuje, wtedy jest zdecydowanie łatwiej w życiu. Może normalność w mukowiscydozie jest troszkę inna, to jednak przeszczep płuc niesamowicie odmienia życie. Dziękuję wszystkim za obecność, pomoc i Wasze dobre serca Podaruj 1,5% podatku na dalsze leczenie KRS: 0000186434Cel szczegółowy: Rafał Siemiński 34/s
Czytaj więcej
-
Świąteczna paczka niespodzianka pełna słodkości
Dziękuję Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą za mega paczkę świąteczną. A w środku ogrom słodkości, aromatycznych herbat i z pyszną kawką na lepszy dzień. To wyjątkowa niespodzianka od niezwykłych ludzi, którzy nie zapominają o chorych dorosłych. Serdeczne dziękuję!
Czytaj więcej
-
Leki przyczynowe w projekcie listy refundacyjnej
Dzisiejszy dzień dla wielu chorych na mukowiscydozę będzie wyjątkowym i na długo zostanie w pamięci. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło projekt listy refundacyjnej leków przyczynowych. Przypomnę, że roczny kosz terapii to ok. 1 mln złotych. Dla wielu chorych to lek, który odmieni ich życie. Bez codziennych inhalacji, bez kaszlu i bez wielu godzin męczących drenaży.
Czytaj więcej