Blog Rafała Siemińskiego

Trudne, nie znaczy niemożliwe…

Nowe życie po przeszczepie

Ktoś mnie wita, mówi „dzień dobry”. Coś wspomina o dacie i jaki mamy dzień. Ile spałem, a może nie, może tego nie mówi. Widzę wiele twarzy nade mną. Chciałbym coś powiedzieć, ale jedynie co mi się udaje to chyba uśmiechnąć. Bo jakoś wszystko to jakby we śnie, niby coś pamiętam, a jakby nic, wszystko za mgłą – pierwsze wybudzenie 72 godziny po zabiegu przeszczepu płuc.

Śpię dalej…

Dzień czwarty. Rozłączony od respiratora i rozintubowany, wydolny oddechowo – informacja z kart historii choroby.

Nie wiem ile to czasu już minęło. Wszystko dookoła jest inne, dziwne. Świat jakby wirował.

To niesamowite, ja oddycham. Nawet mogę głęboko nabrać powietrze. Czyżbym dalej śnił? Nie, to nie możliwe. Przecież ktoś tu jest, przychodzą pielęgniarki i lekarze.

Jestem na sali sam. „Dostałem nawet komputer i duży monitor zamontowany na ścianie. Im więcej przed tym komputerem siedzę tym bardziej jestem zmęczony. Muszę się na chwilę położyć. Ale nie, coś jeszcze sprawdzę. Męczy mnie to klikanie, ale wciąż Facebook wciąga. Dziwne, mam tu internet. Po pewnym czasie odkładam komputer i staram się zdrzemnąć. Nie na długo, bo przez okno w sali dochodzą dźwięki, jakiś małpi gaj. Ktoś gra na konsoli. Ale jak to, jestem przecież w szpitalu, a doktory się bawią. No przecież mogli by mnie zaprosić, jakoś by szybciej mi czas zleciał. A oni wciąż się tam bawią. Od czasu do czasu w oknie ktoś mignie, może mnie podglądają.” – to tylko stan mojej wyobraźni, obrazów przewijających się w głowie, nic z tych rzeczy nie miało miejsca w rzeczywistości.

Z „dnia na dzień” (czas to pojęcie umowne, nie orientuję się naprawdę ile czasu minęło i jaki jest dzień…) jest jednak coraz lepiej. Trzeźwieję! Oddycha mi się świetnie, przeszkadzają jednak te wszystkie rurki, wężyki, opatrunki. Ile ja tego mam pozakładane, ale jest dobrze, zaczyna mnie to już nawet bardzo boleć, to chyba jeszcze lepiej, znaczy że żyję.

Nieźle teraz mnie suszy. Chce się pić, ale nie mam tu swoich rzeczy, ani kubka. Jakimś cudem udaje się dogadać i dostaję wielką strzykawkę. Ktoś tu mnie nie rozumie, co ja mam niby z nią zrobić? Dziwne zwyczaje panują w tym szpitalu. Cóż, nieco turystycznych warunków nie zaszkodzi. Picie ze strzykawki okazuje się niezłym pomysłem, bo można pić na leżąco i wcale się nie oblewam, a sącząc płyn nie grozi zakrztuszenie. Czytają w moich myślach, oprócz wody, nawet odżywki białkowe tutaj podają. No, będzie masa.

Troszkę mi się tu dłuży, wyszedł bym z łóżka pochodził, ale nie wolno. Nie pozwalają nawet nóg opuścić z łóżka na dół. Dostawiono przy łóżku wielką szafę, hałasuje, nie daje spokoju. Co jakiś czas ktoś podrzuca worki i coś rozlewa. Od lekarzy tylko usłyszałem, że nerki nie chcą pracować i muszą je wspomagać sztuczną nerką. Tak, to właśnie była ta szafa. I już wszystko stało się jasne. Przez to nieco opóźni się moje wyjście z OIT (Oddział Intensywnej Terapii) na zwykłą salę.

Dzień później, może dwa, trzy…

Od rana gwarnie. Badanie za badaniem. Do łóżka przyjeżdża rentgen, co wcale nie jest tak przyjemnym badaniem, gdyż trzeba się przygotować i odpowiednio ułożyć. Zważając na dreny, wkłucia centralne, świeże rany po cięciu klatki piersiowej i mostka, to towarzyszy temu ból i niesamowity strach, że coś się wyrwie. Chwila wytchnienia i już zapowiadają bronchofiberoskopie. Przyjemnie nie będzie, ale na szczęście badanie w tych pierwszych dniach jest wykonywane w znieczuleniu i na śpiąco.

Dzisiaj też dobra wiadomość, będzie usunięty jeden wężyk – dren z płuc. Znaczy, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Krótka instrukcja udzielona od doktora. Nabieram dużo powietrza, zatrzymuję i czekam na hasło, po czym dren zostaje wyrwany, a miejsce po zawiązane szwem. Noo, miało nie boleć, ale ten ból to naprawdę wyjątkowa poezja doznań. Jeszcze przez minutę w oczach miałem ciemność. Następnym razem, już będąc świadomym lepiej się przygotuję.

Po tym wszystkim chciałbym już odpocząć, ale nie będzie spania. Zapowiedziano mi wizytę. Wyjątkowo przyjechała rodzina, mama z siostrą, mimo że prosiłem o nieodwiedzanie w tym pierwszym tygodniu, kiedy naprawdę jest się zmęczonym, to ostatnie na co czekałem to były odwiedziny. Na szczęście, wyrozumiałe pielęgniarki pomogły wyjść z tej trudnej sytuacji i odwiedziny nie trwały dłużej jak 10 minut.

Wciąż mi się chce więcej pić, pić i pić. Dostaję duży dzbanek z wodą na stolik, więc nie mam obawy, nie wyschnę. Ale hmm, skąd oni tą wodę biorą? Przecież ja jestem po przeszczepie. Miało być sterylnie, a tu jakaś woda w dzbanku, długo ona tam już jest, może z kranu? Pani doktor przecież mówiła… Nie! Muszę o to zapytać pielęgniarki. I po chwili już wszystko się wyjaśniło. Woda przegotowana, bezpiecznie mogę pić.

Dzień później…

W końcu pojawił się doktor. Porozmawiał ze mną normalnie, poskarżyłem się że nie mogę spać, już mnie to męczy. I co? Wcale nie był zdziwiony. Niby to normalne, bo jak przespałem 72 godziny w śpiączce farmakologicznej, to teraz nie dziwne, że nie mogę spać. Ale jak to tyle spałem? Przecież.. Nic mi się w całość nie chce ułożyć.

Wow, odwiedzają mnie fajne dziewczyny. (Podobno nie pierwszy raz). Ale co, wcale nie chcą pogadać, coś mówią, że zabieramy się do pracy, do ćwiczeń. Ale jak to? Jestem leżący, nie mogę się ruszyć przecież stąd, to wciąż OIT. No jakoś im to nie przeszkadza, jedna nóżka, druga, ręka… Auaa, to boli! Litości… Żadne jednak prośby nie działają i tak męczą mnie przez kilka kolejnych odwiedzin. Rehabilitacja w przypadku pacjentów długo leżących jest bardzo ważna. Staram się to rozumieć, ale jednak nie idzie to w parze z siłami i nastrojami.

Nabieram sił w ekspresowym tempie. W końcu ktoś pomyślał i dostałem pierwsze jedzenie. Kubek z dzióbkiem, idealnie czuję się jak małe dziecko. Ale rzeczywiście to niezły pomysł, bo jeszcze jestem niezdarny, ciężko utrzymać kubek, a co dopiero obsłużyć zastawę stołową.

Apetyt dopisuje, zjadam wszystko ze smakiem, choć na razie to tylko dieta płynna. Zaczyna mnie coś gryźć w gardle. Hmm może to coś co zszywali, ale w przełyku, dziwne. Jako, że apetyt dopisuje, zostaje usunięta sonda żywieniowa z nosa i gryzienie w gardle ustępuje.

Jeśli tu dłużej pomieszkam, to może i powoli będę dostawał coś normalnego do jedzenia. I tak to pierwszą zupę na talerzu podano do łóżka. Nie powiem, że jedzenie na leżąco było przyjemne. Z pomocą drugiej osoby próbuję pierwszy raz normalnie usiąść do jedzenia. Łatwo nie było. Niesamowite uczucie, jak to bujało na tym łóżku, niczym na statku podczas sztormu. Im dalej było już tylko lepiej.

Mijają dni, jem już lepiej i nie tylko płynne potrawy. Sił coraz więcej, nerki też wracają do pracy, można odłączyć maszynę wspomagającą oraz usunąć jeszcze jeden dren.

Osiem dni później…

Przychodzi w końcu dzień opuszczenia Oddziału Intensywnej Terapii. Ale radość! Wracam na oddział, na zwykłą salę. Będę teraz samodzielny. To i czas będzie szybciej mijał.

To jest niesamowite. Wracam jeszcze na łóżku, podłączone mam dwa dreny z płuc i wkłucie centralne, ale już bez tlenu i swobodnie oddycham. Po drodze wycieczka po krętych korytarzach.

Pierwsza wizyta na sali i chęć skorzystania z toalety, to jeszcze większe zdziwienie i przerażenie. Zejście z łóżka wcale nie jest zwykłą czynnością, to wyczyn. Przemieszczam się na wózku, ale to wymaga ogromnego wysiłku i bólu. Nogi są słabe, nie jestem w stanie nawet się podnieść sam na nich. Skąd taki ciężar? Przecież nie ważę wiele więcej. Pewnie to nowe płuca tyle ważą, ale skąd? Dlaczego? Ogrom pytań, przerażenia i niezrozumienia rodzi się w głowie.

Do końca przed przeszczepem byłem samodzielny, chodzący, nawet jeździłem rowerem, a po tygodniu spędzonym w łóżku nie mogę nawet się podnieść i stanąć na własnych nogach – jestem załamany.

Trzeba się teraz mocno zmobilizować i jakimś trudem zmierzyć z toaletą, niestety na razie tylko z pomocą drugiej osoby. Prysznic wymaga cierpliwości i niezłej gimnastyki, bo oprócz słabości ciała dochodzą plączące się dreny, opatrunki i szwy.

Odrobina normalności, ubrany w swoją piżamę, zaczynam nowe lepsze życie. Dzień zaczyna się od wizyty lekarskiej po czym dostaje nowe zalecenia.

po-przeszczepie-pluc

Zwykłe czynności, jak siadanie na łóżku, a ile wysiłku kosztuje. Z pomocą drabinki podciągam się i próbuje samodzielnie siadać, małymi kroczkami, aż osiągam upragniony cel. Podciąganie z drabinką jest również formą fizjoterapii, bo trzeba dodatkowo zmuszać się do kaszlu, co wcale z obolałą klatką piersiową i drenami, nie przychodzi łatwo.

Po cichu liczyłem, że inhalacje które były w domu nieodłączną częścią tutaj staną się wspomnieniem. Niestety, ich ilość była przerażająca, dodatkowo to co się wdychało było okropne, gryzło język, drapało w gardle, ale wyjścia nie było, trzeba się podporządkować zaleceniom.

Jak dziecko. Zaczynam naukę chodzenia, co wydawało by się takie oczywiste, teraz to wcale nie jest. Pierwszym etapem jest próba stawania na własnych nogach i utrzymania przez chwilę w pionie, temu też towarzyszy ogromny ból. Kiedy to już opanuję, zaczynam stawiać pierwsze kroki z pomocą drugiej osoby, a dalej trenuję chodzenie z balkonikiem.

Dzień za dniem, ilość wszystkich zabiegów sprawia, że nie ma nic wolnego odpoczynku. Od świtu zaczynają się kroplówki, ważenie na łóżku, inhalacje jedna po drugiej, po czym zaraz śniadanie i znów rehabilitacja, posiłek, rehabilitacja i tak co kilka godzin. Ileż można? Dość, zaczynam powoli mieć swój gorszy czas. Nie zwyczajny jestem żyć pod ciągłą kontrolą i obarczony tyloma nakazami.

Po przeszczepie stosuje się wiele leków. Tabletki trzeba łykać dokładnie o tej samej godzinie, rano i wieczorem. Immunosupresja, to coś czego nie wolno w żaden sposób pominąć. Dla mnie wydawało się łykanie tabletek czymś zwyczajnym, całe życie funkcjonowałem w ten sposób. Tutaj coś się zmieniło!

Traciłem apetyt, wszystko zaczynało się we mnie burzyć. Łykanie tabletek było koszmarem, zarówno posiłki jak i leki doprowadzały mnie do wymiotów. Próbowałem sobie pomagać coca-colą, która w domu w takich sytuacjach była zbawienna, niestety to nie miało w ogóle smaku, jak wszystko było ohydne.

Jedzenie jest tutaj podstawą, trzeba nabierać sił po operacji, ale jak, kiedy cały organizm się buntuje, a ja psychicznie wysiadam. W takiej sytuacji sam poprosiłem o sondę żywieniową, jako formę pomocy dla siebie. Mimo zapewnień pani dr, że nie będzie to przyjemne, ani łatwe później z tym funkcjonować, ja postawiłem na swoim. Samo założenie nie było przyjemne, wręcz okropne, ale po dwóch próbach sonda założona przez nos. I niestety, znów przeciw mnie się to odwróciło. Nie mogłem tego zrozumieć, przecież w ten sposób byłem żywiony na OIT pierwszych kilka dni i świetnie dawałem radę, tutaj coś prysło. Ze względu na odruch wymiotny przez drażniącą rurkę, chwilę po tym poprosiłem o wyjęcie sondy. Nie skojarzyłem tego, że w pierwszych dniach działały środki odurzające.

odwiedziny-po-przeszczepie

Pierwsze odwiedziny Joli

Załamany to mało powiedziane. Przechodziłem swój najgorszy moment, o którym nigdy bym nie pomyślał. Miałem dość całego przeszczepu fizycznie jak i psychicznie, to mnie przerastało, nie tak sobie wyobrażałem nowe lepsze życie. Pojawiało się absurdalne myślenie, że „gdybym wcześniej wiedział co mnie czeka, zrezygnowałbym z przeszczepu…!”.

Denerwowało mnie wszystko. Całodobowa opieka pielęgniarki w sali, nic samodzielności, nic prywatności.

Nie radząc sobie z myślami i obecną sytuacją zadzwoniłem do kolegi po przeszczepie, szukałem usprawiedliwienia, że nie tylko ja mam ten problem, że może to minie. Rozmowa nie była lekarstwem na całe zło, ale jakoś wewnętrznie było mi lepiej, że jednak nie jestem w tym stanie odosobniony. Potrzebuję czasu i wszystko wróci do normalności.

Cały ten stan, to zasługa efektu ubocznego leków, z których z czasem się schodzi i organizm wraca do normalności. Niestety zaczynają się też inne problemy od nowych leków, wypadają włosy. Ale na szczęście jest to chwilowe i po około trzech miesiącach wszystko wraca normy.

Minęły dni buntu, powoli wracał apetyt i robiłem postępy w rehabilitacji. Kiedy opanowałem chodzenie na sali, rozpocząłem etap spacerów z balkonem po korytarzu przemierzając niedługie odcinki.

Podczas pierwszych dłuższych spacerów często „łapała mnie duszność”, musiałem wtedy zrobić postój i złapać powietrze. Niepokoiło mnie to, kojarzyłem to ze spadającą saturacją i brakiem tlenu. Oczywiście na pulsoksymetrze pojawiał się idealny wynik 99-100% SO2. Wtedy już było wiadomo, to wszystko wiązało się z głową, z pamięcią sprzed przeszczepu. Trzeba nauczyć się żyć z nowymi płucami, walczyć z psychiką.

Oprócz chodzenia i innych ćwiczeń trenowałem jazdę na rowerze stacjonarnym. Tu też wszystko zdobywałem małymi kroczkami. Zaczynałem od jazdy po 1 minucie, 2, 3, 10… aż doszedłem do 1 godziny ciągłej jazdy. To było niesamowite, musiałem przerywać jazdę, nie z powodu duszności, a z bólu nóg, wcześniej to było nie do wyobrażenia.

endomondo

Dwa tygodnie po przeszczepie

Rehabilitacja jest podzielona na pewne etapy. Kiedy już śmiało samodzielnie stawiałem kroki przyszła pora na nowe wyzwanie.

harry-na-rowerze-w-szpitalu

Koszulka od przyjaciół Grupa dwakolka.pl

Schody!

Schody jak to schody, wchodzi się i schodzi. A jednak jest coś, czego nie doświadcza się na co dzień. To wyglądało jak niezdarny tor przeszkód. Stopnie zdawały się uciekać spod stóp, a nogi uginały się w kolanach od ciężaru ciała. Pomału, jeden stopień, przerwa, drugi, przerwa i tak kilka kolejnych dni, do opanowania sztuki chodzenia po schodach.

Powoli zbliża się czwarty tydzień pobytu od przeszczepu. Dość sprawnie się już poruszam po korytarzu. Schody pokonuję samodzielnie, nawet mam za sobą spacer na powietrzu dookoła szpitala. To znaczy, że zgodnie z harmonogramem za moment wychodzę do domu. Co za radość!

Wypis ze szpitala, pęk recept do zrealizowania, a w ręku cała lista zakazów i nakazów do wdrożenia w nowym życiu. Opuszczam szpital. Teraz będę tu wracał, co tydzień, dwa, miesiąc – na kontrolę.

kontrola-po-przeszczepie

Pierwsza kontrola po przeszczepie, odwiedziny Marysi

Jeśli dotrwałeś do końca tego tekstu, a może jesteś na początku podobnej drogi i zastanawiasz się nad swoim losem, czy zgodzić się na przeszczep. To nie dam jednej prostej odpowiedzi. Decyzja zawsze musi należeć do Ciebie.

Jednak nie rezygnuj z walki, mimo że nie zawsze będzie tak łatwo i różowo. Będziesz musiał się zmierzyć z własnymi słabościami, bólem czasem doprowadzającym do łez. Jednak to nowe życie jest nieporównywalne do tego sprzed przeszczepu, gdy co dzień pod tlenem spędzasz całe dni, gdy respirator wspomaga Twój oddech, gdy walczysz z ogromem duszności i bólem. Miej jednak na uwadze, że przeszczep to nie jest forma leczenia, to jest ostateczna droga.

Ja również przechodziłem tę drogę. Wcale nie byłem optymistą dla przeszczepu, ale jednak zawalczyłem wcześniej o kwalifikacje, żeby nie mieć później poczucia straconego czasu.

Nie zaprzepaść swojej szansy.
Walcz do końca!

Oddychający pełną piersią
Rafał Siemiński

I Ty możesz pomóc, zobacz jak.

Poprzedni

Przeszczep płuc

Następny

Jak spakować sakwy na wyprawę rowerową

10 Comments

  1. Sylwia

    Rafal, dziekuje za ten swietnie napisany tekst. Ciesze sie bardzo, z emasz to juz za soba, ze zyjesz szczesliwie , z emoezesz byc swiadectwem tego, ze warto, ze sie nie bac, ze do przeskoczenia

    pozdrawiam

  2. Villemo

    Kolego w niedoli, świetnie napisany tekst, z lekką ironią i humorem w Twoim stylu 🙂 Jestem pełna podziwu dla Twojej siły, wytrwałości i cierpliwości. I tak się cieszę, że zawalczyłeś o siebie i swoje lepsze jutro, że się nie poddałeś! Jeśli kiedyś i mnie los postawi na podobnej ścieżce, o ile nie powali mnie coś innego, niż muko 😉 będziesz dla mnie (jesteś) wzorem do naśladowania! Nie poddawaj się nigdy i zawsze walcz! Serdecznie pozdrawiam!

  3. MARIA B

    Rafał – piękny pomysł z blogiem. Dla mnie JESTEŚ WIELKI !!! . Jesteś wzorem dla wątpiących i tracących nadzieję. Od momentu, kiedy bliżej Cię poznałam – nie narzekam !!!! na nic !!!. Czy wpadł Tobie pomysł na napisanie książki ??? . Życzę wytrwałości i wszystkiego co najlepsze i najpiękniejsze by było w zasięgu Twych rąk . Chylę czoło przed ludźmi, którzy przyczynili się do tego, że teraz jest tak, jak jest – PIĘKNIE 🙂 🙂 🙂

  4. Ana

    Wracaj do sił i do zdrowia….i niech czekają Cię teraz same przyjemne chwilę..

  5. Madzia

    Rafał,cieszę się,że spotkałam Cię na swojej drodze.Jesteś przykładem,że wszystko można znieść i się nie poddawać.Nie wypieraj się-jesteś wzorem,nie tylko dla walczących z chorobą,ale i dla zdrowych ludzi,którzy często zapominają jakim darem jest zdrowie-psychiczne i fizyczne.Jesteś Wielki!

  6. Gosia Gaweł

    Dziękuję ,że Ciebie poznałam,świetnie napisany tekst,dający nadzieję zdrowym jak i chorym, chylę czoła 🙂

  7. rafal

    Dziękuję za miłe słowa. Za książkę się nawet nie zabieram, bo z polskiego to jestem za słaby. W szkole jedynki poprawiałem na dwójki. W sumie to daje nawet niezłą trójkę. Ja się niczego nie wypieram, pozostaję tylko sobą. Pozdrawiam

  8. Rafał świetny tekst! Obawiam się, że niedługo mnie również to czeka, ale dzięki takim świadectwom jak Twoje jest łatwiej. Pozdrawiam

  9. Jesteś inspiracją dla wszystkich. Pozdrawiam!

  10. Adrian

    Wszystkiego dobrego ! 🙂

Dodaj komentarz

Wykonanie Rafał Siemiński & Szablon Anders Norén