Życie z mukowiscydozą po przeszczepie płuc
-
-
Maraton rowerowy Aktywnie dla Adasia
W zeszłym roku uczestniczyłem w akcji charytatywnej Aktywnie dla Rafała zorganizowanej przez Pilskie Bractwo Turystyki Rowerowej i KMTR Dynamo Krzyż prowadząc trasę dookoła Trzcianki na 100 km, z której zebrane środki zostały przekazane na moje leczenie po przeszczepie płuc. W tym roku pojechaliśmy podobnie dookoła Piły, zbierając pieniążki na leczenie Adasia Undro. Dla nas to wspaniała forma pomocy drugiej osobie przez zabawę, wspólne jeżdżenie to możliwość poznania nowych
-
Walczył o każdy oddech. Teraz nowe płuca pozwalają mu go złapać
Rafał jest jednym z dziesięciu pacjentów, którym w tym roku (2016 r.) w Zdunowie wszczepiono nowe płuca. Jak skuteczne jest to leczenie przekonał się sam i od razu zaplanował rowerową wyprawę.
Czytaj więcej Walczył o każdy oddech. Teraz nowe płuca pozwalają mu go złapać
-
Rozmowy kuriera – TV Asta
Rozmowy kuriera w Telewizji Asta z Rafałem Siemińskim liderem społeczności Grupa dwakolka.pl. O życiu z mukowiscydozą, nieustającej walce z chorobą i pasji do rowerów – rozmawiał Jakub Sierakowski.
-
Pacjenci po przeszczepieniu płuc w Szczecinie
Polska transplantologia powoli wychodzi ze snu. Wprawdzie jest lepiej, ale to wciąż bardzo poważne i ważne zagadnienie medyczne. Dlatego tak jest istotne ustawiczne edukowanie społeczeństwa w tej mierze i przekazywanie pozytywnych informacji na temat sukcesów transplantologów. Oczywiście sukcesów, które dotyczą też Szczecin i Szczecińskiej placówki medycznej. Jedenaście miesięcy temu przeszczepiono mu płuca na rower wsiadł już 2 miesiące po operacji. Teraz dziennie pokonuje ponad 100
-
Pojemność płuc – FEV1 123%
Pojemność płuc oraz parametr FEV1 (Forced Expiratory Volume in One Second) odgrywają kluczową rolę w ocenie funkcjonowania układu oddechowego. Dzięki spirometrii możliwe jest monitorowanie tych wartości, co ma istotne znaczenie zarówno w diagnostyce, jak i leczeniu chorób płuc między innymi w mukowiscydozie czy po przeszczepie płuc.
-
Wyścig rowerowy III Sapa Tour
Niespełna dziewięć miesięcy od przeszczepu płuc wziąłem udział wraz z Grupa dwakolka.pl w wyścigu rowerowym III Sapa Tour organizowanym w Trzciance na dystansie 35 km. Zajęte 71 miejsce na 89 uczestników z czasem 01:19:04,68 ze średnią prędkością 26,55 km/h dało niesamowitą radość. Za rok planuję następny start.
-
Maraton rowerowy Aktywnie dla Rafała
Bractwo Turystyki Rowerowej z Piły oraz Klub Miłośników Turystyki Rowerowej „Dynamo” Krzyż Wlkp. zorganizowali 16 lipca 2016 r. 24 godzinny rajd rowerowy „Aktywnie dla Rafała”, z którego wpisowe zostało przekazane na moje leczenie i rehabilitację. Dla mnie to był też niezwykły sprawdzian, 6 miesięcy po przeszczepie płuc poprowadziłem jedną z tras na 110 km.
-
Nowe życie po przeszczepie płuc
Moje nowe życie po przeszczepie płuc to historia pełna niespodzianek, trudnych momentów i małych zwycięstw. Chcę się podzielić swoją historią, by pokazać, jak wygląda życie po przeszczepie płuc. To droga, która wymaga ogromnego wysiłku, determinacji i codziennej walki. Warto przejść przez ten proces, bo nagrodą jest coś bezcennego – możliwość oddychania, doświadczania świata na nowo. To walka, która zmienia wszystko, i choć jest ciężka, daje nadzieję i siłę, by iść
-
Przeszczep płuc w mukowiscydozie
Udało się! Doczekałem tej chwili – jadę na przeszczep płuc! Po latach zmagań z mukowiscydozą, po miesiącach spędzonych w szpitalach, po niekończących się badaniach, dusznościach i chwilach zwątpienia, wreszcie nadszedł ten moment. Przez długi czas przeszczep płuc wydawał się odległym marzeniem, niemal niemożliwym do spełnienia. A jednak, ta chwila stała się rzeczywistością. Nie mogłem uwierzyć, że ten dzień wreszcie nadszedł. To był dzień, który mógł odmienić wszystko
Mukowiscydoza
To, że mukowiscydoza jest nieuleczalna oznacza jedynie tyle, że muszę z nią żyć, ale nie muszę żyć dla niej…
Przeszczep płuc
6 stycznia 2016 roku to dla mnie ważna data. Tego dnia miałem wykonany przeszczep płuc. Tu zaczyna się moje nowe życie po przeszczepie.
CF Genetics Cystic Fibrosis
MUTATION: 1524+1G>A/3944delGT;406-6T>C
Darowizny na leczenie
BLIK na telefon
tel. 451 108 928
Tytuł: Rafał Siemiński
Darowizna zostanie przekazane na subkonto założone
w Fundacji SŁONECZKO