Zapraszam Cię na mój Blog do świata w którym dzielę się osobistym doświadczeniem życia z mukowiscydoza po przeszczepie płuc. Przekonaj się, jak pasja może być siłą napędową do pokonywania przeszkód, a wędrówki po górach czy rower, stać się nie tylko środkiem transportu, ale także drogą do spełniania marzeń.
Jak ten czas pędzi. Dopiero co świętowałem pierwsze urodziny, a dzisiaj już 7 lat od przeszczepienia płuc minęło. I wiecie co, najważniejsze to kiedy zdrowie dopisuje, wtedy jest zdecydowanie łatwiej w życiu. Może normalność w mukowiscydozie jest troszkę inna, to jednak przeszczep płuc niesamowicie odmienia życie. Dziękuję wszystkim za obecność, pomoc i Wasze dobre serca Podaruj 1,5% podatku na dalsze leczenie KRS: 0000186434Cel szczegółowy: Rafał Siemiński 34/s
Dziękuję Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą za mega paczkę świąteczną. A w środku ogrom słodkości, aromatycznych herbat i z pyszną kawką na lepszy dzień. To wyjątkowa niespodzianka od niezwykłych ludzi, którzy nie zapominają o chorych dorosłych. Serdeczne dziękuję!
Czytaj więcej Świąteczna paczka niespodzianka pełna słodkości
Dzisiejszy dzień dla wielu chorych na mukowiscydozę będzie wyjątkowym i na długo zostanie w pamięci. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło projekt listy refundacyjnej leków przyczynowych. Przypomnę, że roczny kosz terapii to ok. 1 mln złotych. Dla wielu chorych to lek, który odmieni ich życie. Bez codziennych inhalacji, bez kaszlu i bez wielu godzin męczących drenaży.
Czytaj więcej Leki przyczynowe w projekcie listy refundacyjnej
Fantastycznie jest mieć wokół siebie tyle wspaniałych osób, które pomagają mi w walce z mukowiscydozą. Jeszcze kilka dni temu zamartwiałem się jak zrealizować receptę ze szpitala na kosztowne leki. Szybko z pomocą przyszli ojciec Zuzi chorej na mukowiscydozę Andrzej Opolski i właściciel Apteki Bastian Bastian obdarowując mnie zapasem leku Kreon (enzymy trzustkowe) na trzy miesiące. Dziękuję bardzo za Wasze wielkie serca! Enzymy trzustkowe są naturalnie występującymi enzymami…
Dopiero co świętowałem 6 urodziny po przeszczepieniu płuc, a dziś ponownie trafiłem do szpitala. Z mukowiscydozą nigdy nie ma spokoju, jest nieprzewidywalna, zawsze trzeba trzymać rękę na pulsie.. Mam nadzieję, że tym razem będą to tylko badania kontrolne i szybko wrócę do domu.
Dziś mija szósta rocznica przeszczepienia płuc, które zniszczyła u mnie mukowiscydoza. 6 stycznia to dzień wyjątkowy i na dobre wpisał się do mojego kalendarza. To dziś w dzień Trzech Króli na nowo się narodziłem. Dziękuję wszystkim za obecność, pomoc i Wasze dobre serca ❤️ Podaruj 1,5% podatku na dalsze leczenie KRS: 0000186434Cel szczegółowy: Rafał Siemiński 34/s
Rowerem do szpitala w Szczecinie 5 lipca 2017 170 km jednego dnia do poradni
Czytaj więcej Pojechałem rowerem 170 km do szpitala na kontrolę
W zeszłym roku uczestniczyłem w akcji charytatywnej Aktywnie dla Rafała zorganizowanej przez Pilskie Bractwo Turystyki Rowerowej i KMTR Dynamo Krzyż prowadząc trasę dookoła Trzcianki na 100 km, z której zebrane środki zostały przekazane na moje leczenie po przeszczepie płuc. W tym roku pojechaliśmy podobnie dookoła Piły, zbierając pieniążki na leczenie Adasia Undro. Dla nas to wspaniała forma pomocy drugiej osobie przez zabawę, wspólne jeżdżenie to możliwość poznania nowych…
Rafał jest jednym z dziesięciu pacjentów, którym w tym roku (2016 r.) w Zdunowie wszczepiono nowe płuca. Jak skuteczne jest to leczenie przekonał się sam i od razu zaplanował rowerową wyprawę.
Czytaj więcej Walczył o każdy oddech. Teraz nowe płuca pozwalają mu go złapać
