Życie
z mukowiscydozą
po przeszczepie płuc
-
Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna BiPAP w domu
Mijają kolejne miesiące, o przeszczepie płuc wciąż mówić mogę tylko w trybie przyszłym, odległym i z wieloma niewiadomymi. Najważniejsze teraz powinno być leczenie wirusa HCV wywołującego wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW C), ale jak to bywa, wciąż coś stoi na przeszkodzie, albo nie ma leków, albo brakuje finansowania w NFZ. Niestety choroba za szybko postępuje i niedyspozycja ze strony płuc jest bardziej odczuwalna. Poza przewlekłymi dusznościami, zaburzeniem pracy serca, niepokojący jest kumulujący…
Czytaj więcej
-
-
-
Akcja HARRY-tatywna – przyjaciele o Harrym
Rozmowy o Harrym czyli Rafale z Trzcianki chorym na mukowiscydozę. Znajomi organizują Akcje Harry-tatywną mającą na celu zbiórkę środków na koncentrator tlenu i leczenie. Przyjaciele mówią, że Rafał jest zwykłym człowiekiem. Jest założycielem Grupy dwakolka.pl i jednocześnie inspirującym przykładem dla innych. Pomimo swojej choroby, Rafał angażuje się w organizację rowerowych spotkań i aktywności turystycznych. Przyjaciele opowiadają o swoich doświadczeniach z nim oraz o tym, jak Rafał ich motywuje i mobilizuje…
Czytaj więcej
-
Akcja HARRY-tatywna – Skazany na śmierć
Podczas podróży karetką w drodze na spotkanie z przyjaciółmi z Grupy dwakolka.pl, moje pierwsze wypowiedziane słowa brzmiały: „Ostatni miesiąc dwa razy byłem w mieście..” Po czasie zdałem sobie tak naprawdę sprawę, że możliwość przejazdu karetką zabezpieczoną tlenem na podróż była dla mnie czymś niezwykłym. Będąc zdrowym nigdy nie myśli się o czymś tak prozaicznym jak oddech. Zakłada się buty i wychodzi… MJ: Rafał Siemiński i mukowiscydoza, która jest z Tobą praktycznie od urodzenia.…
Czytaj więcej