Rafał i życie
z mukowiscydozą

Przeszczep płuc to bezcenny dar…

Rafał z plecakiem na tle morza
  • Rafał w szpitalu

    Nowe życie po przeszczepie

    Ktoś mnie wita, mówi „dzień dobry”. Coś wspomina o dacie i jaki mamy dzień. Ile spałem, a może nie, może tego nie mówi. Widzę wiele twarzy nade mną. Chciałbym coś powiedzieć, ale jedynie co mi się udaje to chyba uśmiechnąć. Bo jakoś wszystko to jakby we śnie, niby coś pamiętam, a jakby nic, wszystko za mgłą – pierwsze wybudzenie 72 godziny po zabiegu przeszczepu płuc.

    Czytaj więcej Nowe życie po przeszczepie

  • Rafał na łóżku podłączony do tlenu jedzie na przeszczep płuc

    Przeszczep płuc

    Z początku grudnia 2015 r. gorzej się poczułem, zimowe infekcje zrobiły swoje. W domu nie było już sposobu wytrwać, tlen i respirator nie dawały radę. Karetką trafiłem na oddział pulmonologii w Poznaniu, rozpoczęło się intensywne leczenie antybiotykami. Kroplówka za kroplówką, a mimo tego saturacja na tlenie ledwo sięgała 50% przy pojemności płuc FEV1 ok. 16%. W zagrożeniu życia przeniesiono mnie na OIOM. I tak jakoś przetrwałem to leczenie, dalej oczekując na przeszczep…

    Czytaj więcej Przeszczep płuc

  • Pismo informujące o kwalifikacji do przeszczepu

    Wpisany na aktywną listę oczekujących do przeszczepu płuc

    Udało się! Moje starania przyniosły oczekiwany rezultat – zostałem oficjalnie umieszczony na aktywnej liście oczekujących na przeszczep płuc. Ta wiadomość wypełnia mnie radością, ale jednocześnie odczuwam lekkie napięcie, ponieważ zdaję sobie sprawę, że to nie jest zwykłe leczenie, a operacja życia. Nie ukrywam, że wraz z radością pojawia się również pewien lęk. Operacja przeszczepu płuc to ogromne wyzwanie, które niesie ze sobą ryzyko, ale również daje szanse na nowe życie. Wierzę…

    Czytaj więcej Wpisany na aktywną listę oczekujących do przeszczepu płuc

  • Rafał w masce BiPAP

    Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna BiPAP w domu

    Mijają kolejne miesiące, o przeszczepie płuc wciąż mówić mogę tylko w trybie przyszłym, odległym i z wieloma niewiadomymi. Najważniejsze teraz powinno być leczenie wirusa HCV wywołującego wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW C), ale jak to bywa, wciąż coś stoi na przeszkodzie, albo nie ma leków, albo brakuje finansowania w NFZ. Niestety choroba za szybko postępuje i niedyspozycja ze strony płuc jest bardziej odczuwalna. Poza przewlekłymi dusznościami, zaburzeniem pracy serca, niepokojący jest kumulujący…

    Czytaj więcej Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna BiPAP w domu