Życie z mukowiscydozą po przeszczepie płuc

Mężczyzna w okularach stojący na plaży z widokiem na morze.
  • Rafał w telewizji lokalnej TV Asta

    Rozmowy kuriera – TV Asta

    Rozmowy kuriera w Telewizji Asta z Rafałem Siemińskim liderem społeczności Grupa dwakolka.pl. O życiu z mukowiscydozą, nieustającej walce z chorobą i pasji do rowerów – rozmawiał Jakub Sierakowski.

    Czytaj więcej

  • Grupa rowerzystów w kurtkach przeciw deszczowych na tle morza

    Pacjenci po przeszczepieniu płuc w Szczecinie

    Polska transplantologia powoli wychodzi ze snu. Wprawdzie jest lepiej, ale to wciąż bardzo poważne i ważne zagadnienie medyczne. Dlatego tak jest istotne ustawiczne edukowanie społeczeństwa w tej mierze i przekazywanie pozytywnych informacji na temat sukcesów transplantologów. Oczywiście sukcesów, które dotyczą też Szczecin i Szczecińskiej placówki medycznej. Jedenaście miesięcy temu przeszczepiono mu płuca na rower wsiadł już 2 miesiące po operacji. Teraz dziennie pokonuje ponad 100 km – Telewizja…

    Czytaj więcej

  • Spirometr z wynikiem pojemności płuc 4,71 litra i 123 procent

    Pojemność płuc – FEV1 123%

    Dziesięć miesięcy pracy od przeszczepu płuc, godziny ćwiczeń oraz wiele przejechanych kilometrów na rowerze zostało nagrodzone dobrym wynikiem. 4,71 litra czyli 123% należnej pojemności życiowej FEV1 to jest powód do dumy. Przez wiele lat życia z Mukowiscydoza płuca uległy całkowitemu zniszczeniu. Dodam tylko, że przed samym przeszczepem kiedy z trudem udało się wykonać to badanie wartość FEV1 osiągała zaledwie 16%. Czym jest FEV1 FEV1 (Forced Expiratory Volume in One…

    Czytaj więcej

  • Rafał z rowerem w koszulce rowerowej po wyścigu kolarskim III Sapa Tour w Trzciance

    Wyścig rowerowy III Sapa Tour

    Niespełna dziewięć miesięcy od przeszczepu płuc wziąłem udział wraz z Grupa dwakolka.pl w wyścigu rowerowym III Sapa Tour organizowanym w Trzciance na dystansie 35 km. Zajęte 71 miejsce na 89 uczestników z czasem 01:19:04,68 ze średnią prędkością 26,55 km/h dało niesamowitą radość. Za rok planuję następny start.

    Czytaj więcej

  • Grupa rowerzystów w kolorowych koszulkach z okazji Maratonu Aktywnie dla Rafała, pozuje do zdjęcia

    Maraton Aktywnie dla Rafała

    Bractwo Turystyki Rowerowej z Piły oraz Klub Miłośników Turystyki Rowerowej „Dynamo” Krzyż Wlkp. zorganizowali 16 lipca 2016 r. 24 godzinny rajd rowerowy „Aktywnie dla Rafała”, z którego wpisowe zostało przekazane na moje leczenie i rehabilitację. Dla mnie to był też niezwykły sprawdzian, 6 miesiący po przeszczepie poprowadziłem jedną z tras na 110 km.

    Czytaj więcej

  • Rafał po przeszczepie płuc siedzi przy stole z opatrunkiem na głowie.

    Nowe życie po przeszczepie płuc

    Ktoś mnie wita, mówi „dzień dobry”. Coś wspomina o dacie i jaki mamy dzień. Ile spałem, a może nie, może tego nie mówi. Widzę wiele twarzy nade mną. Chciałbym coś powiedzieć, ale jedynie co mi się udaje to chyba uśmiechnąć. Bo jakoś wszystko to jakby we śnie, niby coś pamiętam, a jakby nic, wszystko za mgłą – pierwsze wybudzenie 72 godziny po zabiegu przeszczepu płuc.

    Czytaj więcej

  • Rafał na łóżku podłączony do tlenu jedzie na przeszczep płuc

    Przeszczep płuc w mukowiscydozie

    Z początku grudnia 2015 r. gorzej się poczułem, zimowe infekcje zrobiły swoje. W domu nie było już sposobu wytrwać, tlen i respirator nie dawały radę. Karetką trafiłem na oddział pulmonologii w Poznaniu, rozpoczęło się intensywne leczenie antybiotykami. Kroplówka za kroplówką, a mimo tego saturacja na tlenie ledwo sięgała 50% przy pojemności płuc FEV1 ok. 16%. W zagrożeniu życia przeniesiono mnie na OIOM. I tak jakoś przetrwałem to leczenie, dalej oczekując na przeszczep…

    Czytaj więcej