Blog
Zapraszam Cię na mój Blog do świata w którym dzielę się osobistym doświadczeniem życia z mukowiscydoza po przeszczepie płuc. Przekonaj się, jak pasja może być siłą napędową do pokonywania przeszkód, a wędrówki po górach czy rower, stać się nie tylko środkiem transportu, ale także drogą do spełniania marzeń.
-
Świąteczna paczka niespodzianka pełna słodkości
Dziękuję Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą za mega paczkę świąteczną. A w środku ogrom słodkości, aromatycznych herbat i z pyszną kawką na lepszy dzień. To wyjątkowa niespodzianka od niezwykłych ludzi, którzy nie zapominają o chorych dorosłych. Serdeczne dziękuję!
Czytaj więcej
-
Leki przyczynowe w projekcie listy refundacyjnej
Dzisiejszy dzień dla wielu chorych na mukowiscydozę będzie wyjątkowym i na długo zostanie w pamięci. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło projekt listy refundacyjnej leków przyczynowych. Przypomnę, że roczny kosz terapii to ok. 1 mln złotych. Dla wielu chorych to lek, który odmieni ich życie. Bez codziennych inhalacji, bez kaszlu i bez wielu godzin męczących drenaży.
Czytaj więcej
-
Niezwykła pomoc w walce z mukowiscydozą
Fantastycznie jest mieć wokół siebie tyle wspaniałych osób, które pomagają mi w walce z mukowiscydozą. Jeszcze kilka dni temu zamartwiałem się jak zrealizować receptę ze szpitala na kosztowne leki. Szybko z pomocą przyszli ojciec Zuzi chorej na mukowiscydozę Andrzej Opolski i właściciel Apteki Bastian Bastian obdarowując mnie zapasem leku Kreon (enzymy trzustkowe) na trzy miesiące. Dziękuję bardzo za Wasze wielkie serca! Enzymy trzustkowe są naturalnie występującymi enzymami…
Czytaj więcej
-
Coroczna kontrola po przeszczepie
Dopiero co świętowałem 6 urodziny po przeszczepieniu płuc, a dziś ponownie trafiłem do szpitala. Z mukowiscydozą nigdy nie ma spokoju, jest nieprzewidywalna, zawsze trzeba trzymać rękę na pulsie.. Mam nadzieję, że tym razem będą to tylko badania kontrolne i szybko wrócę do domu.
Czytaj więcej
-
Szóste urodziny po przeszczepieniu płuc
Dziś mija szósta rocznica przeszczepienia płuc, które zniszczyła u mnie mukowiscydoza. 6 stycznia to dzień wyjątkowy i na dobre wpisał się do mojego kalendarza. To dziś w dzień Trzech Króli na nowo się narodziłem. Dziękuję wszystkim za obecność, pomoc i Wasze dobre serca ❤️ Podaruj 1,5% podatku na dalsze leczenie KRS: 0000186434Cel szczegółowy: Rafał Siemiński 34/s
Czytaj więcej
-
Pojechałem rowerem 170 km do szpitala na kontrolę
Rowerem do szpitala w Szczecinie 5 lipca 2017 170 km jednego dnia do poradni
Czytaj więcej
-
-
Maraton rowerowy Aktywnie dla Adasia
W zeszłym roku uczestniczyłem w akcji charytatywnej Aktywnie dla Rafała zorganizowanej przez Pilskie Bractwo Turystyki Rowerowej i KMTR Dynamo Krzyż prowadząc trasę dookoła Trzcianki na 100 km, z której zebrane środki zostały przekazane na moje leczenie po przeszczepie płuc. W tym roku pojechaliśmy podobnie dookoła Piły, zbierając pieniążki na leczenie Adasia Undro. Dla nas to wspaniała forma pomocy drugiej osobie przez zabawę, wspólne jeżdżenie to możliwość poznania nowych…
Czytaj więcej
-
Walczył o każdy oddech. Teraz nowe płuca pozwalają mu go złapać
Rafał jest jednym z dziesięciu pacjentów, którym w tym roku (2016 r.) w Zdunowie wszczepiono nowe płuca. Jak skuteczne jest to leczenie przekonał się sam i od razu zaplanował rowerową wyprawę.
Czytaj więcej
-
Rozmowy kuriera – TV Asta
Rozmowy kuriera w Telewizji Asta z Rafałem Siemińskim liderem społeczności Grupa dwakolka.pl. O życiu z mukowiscydozą, nieustającej walce z chorobą i pasji do rowerów – rozmawiał Jakub Sierakowski.
Czytaj więcej