Dziś mijają powoli dwa miesiące odkąd pod okiem trenera Bartłomieja Bogdewicza uczęszczam na zajęcia w siłowni w ramach projektu „Sportowej rehabilitacji chorych na mukowiscydozę III” organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz dofinansowanego ze środków PFRON – Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. To niezwykła możliwość poprawienia swojej kondycji fizycznej oraz przygotowania do udziału w amatorskich zawodach sportowych.
Od przeszczepu płuc raz do roku jeżdżę na większą kilkudniową kontrolę do szpitala w Szczecinie Zdunowo. W tym roku pobyt przypadł na 17-18 stycznia. Był to wyjątkowo intensywny czas i ogrom badań udało się wykonać w zaledwie dwa dni.
Jak ten czas pędzi. Dopiero co świętowałem pierwsze urodziny, a dzisiaj już 7 lat od przeszczepienia płuc minęło. I wiecie co, najważniejsze to kiedy zdrowie dopisuje, wtedy jest zdecydowanie łatwiej w życiu. Może normalność w mukowiscydozie jest troszkę inna, to jednak przeszczep płuc niesamowicie odmienia życie. Dziękuję wszystkim za obecność, pomoc i Wasze dobre serca Podaruj 1,5% podatku na dalsze leczenie KRS: 0000186434Cel szczegółowy: Rafał Siemiński 34/s
Dziękuję Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą za mega paczkę świąteczną. A w środku ogrom słodkości, aromatycznych herbat i z pyszną kawką na lepszy dzień. To wyjątkowa niespodzianka od niezwykłych ludzi, którzy nie zapominają o chorych dorosłych. Serdeczne dziękuję!
Czytaj więcej : Świąteczna paczka niespodzianka pełna słodkości
Dzisiejszy dzień dla wielu chorych na mukowiscydozę będzie wyjątkowym i na długo zostanie w pamięci. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło projekt listy refundacyjnej leków przyczynowych. Przypomnę, że roczny kosz terapii to ok. 1 mln złotych. Dla wielu chorych to lek, który odmieni ich życie. Bez codziennych inhalacji, bez kaszlu i bez wielu godzin męczących drenaży.
Czytaj więcej : Leki przyczynowe w projekcie listy refundacyjnej
Fantastycznie jest mieć wokół siebie tyle wspaniałych osób, które pomagają mi w walce z mukowiscydozą. Jeszcze kilka dni temu zamartwiałem się jak zrealizować receptę ze szpitala na kosztowne leki. Szybko z pomocą przyszli ojciec Zuzi chorej na mukowiscydozę Andrzej Opolski i właściciel Apteki Bastian Bastian obdarowując mnie zapasem leku Kreon (enzymy trzustkowe) na trzy miesiące. Dziękuję bardzo za Wasze wielkie serca! Enzymy trzustkowe są naturalnie występującymi enzymami
Dopiero co świętowałem 6 urodziny po przeszczepieniu płuc, a dziś ponownie trafiłem do szpitala. Z mukowiscydozą nigdy nie ma spokoju, jest nieprzewidywalna, zawsze trzeba trzymać rękę na pulsie.. Mam nadzieję, że tym razem będą to tylko badania kontrolne i szybko wrócę do domu.
Dziś mija szósta rocznica przeszczepienia płuc, które zniszczyła u mnie mukowiscydoza. 6 stycznia to dzień wyjątkowy i na dobre wpisał się do mojego kalendarza. To dziś w dzień Trzech Króli na nowo się narodziłem. Dziękuję wszystkim za obecność, pomoc i Wasze dobre serca ❤️ Podaruj 1,5% podatku na dalsze leczenie KRS: 0000186434Cel szczegółowy: Rafał Siemiński 34/s
Gra „Uśmiechnięty Rafał” to przygodowa platformówka, łącząca elementy zręcznościowe z zagadkami, dostępna na portalu Niezalezna.pl. W tej zabawnej grze online wcielamy się w tytułowego Rafała, który porusza się hulajnogą po znanych miejscach Warszawy, zbiera flagi i omija przeszkody.
Rowerem do szpitala w Szczecinie 5 lipca 2017 170 km jednego dnia do poradni
Czytaj więcej : Pojechałem rowerem 170 km do szpitala na kontrolę