Życie z mukowiscydozą po przeszczepie płuc

Podaruj 1,5% podatku
Mężczyzna w okularach po przeszczepie płuc stoi na plaży z widokiem na morze.
  • Rowerowa Sztafeta "TransplantTour" osób po przeszczepie z morza do gór, 3-9 sierpnia 2025 r.

    Transplant Tour – rowerowa sztafeta z morza do gór

    Od 3 do 9 sierpnia 2025 r. wezmę udział w wyjątkowej sztafecie rowerowej Transplant Tour organizowanej przez Fundacja Transplantacja LIVERstrong. Wyjazd ma na celu promowanie świadomości o donacji i transplantacji narządów oraz zachęcanie do aktywnego stylu życia. Wszyscy uczestnicy rajdu to osoby po przeszczepach oraz lekarze, którzy wspólnie pokazują, że życie po transplantacji może być pełne energii i pasji.

    Czytaj więcej Transplant Tour – rowerowa sztafeta z morza do gór

  • Zwycięzca konkursu na dostępną stronę Nieoograniczeni 2025

    Nominacja do najbardziej dostępnej strony Nieograniczeni 2025

    Z ogromną radością informuję, że moja strona Rafał i życie z mukowiscydozą została nominowana w plebiscycie „Nieograniczeni 2025” w kategorii najbardziej dostępna strona internetowa organizowana przez TuSię Testuje. To dla mnie wielki zaszczyt i wyróżnienie, które motywuje mnie do dalszego działania na rzecz tworzenia dostępnych stron zgodnych z WCAG w przestrzeni internetowej. Dziękuję za docenienie moich starań.

    Czytaj więcej Nominacja do najbardziej dostępnej strony Nieograniczeni 2025

  • Rafał prezentuje leki jakie przyjmuje w mukowiscydozie po przeszczepie płuc

    Ile kosztowało moje leczenie w 2024 roku

    Koniec roku to dla mnie zawsze moment podsumowań i planowania. Nie chodzi tylko o zwykłe postanowienia noworoczne czy o zamierzone cele. Dla mnie to czas liczenia, analizowania i przewidywania kosztów leczenia. Czas, w którym muszę zmierzyć się z rzeczywistością choroby przewlekłej – mukowiscydozy po przeszczepie płuc. Choroba ta wpływa nie tylko na moje codzienne życie, ale także na moje finanse.

    Czytaj więcej Ile kosztowało moje leczenie w 2024 roku

  • Mukowiscydoza? Mężczyzna łapiący się za głowę.

    Mukowiscydoza, co to za choroba?

    Ostatnio, podczas pobytu w szpitalu, w rozmowach z innymi pacjentami uświadomiłem sobie, jak wiele osób wciąż nie zdaje sobie sprawy, co kryje się za słowem „mukowiscydoza”. Dziś chciałbym podzielić się krótkim wprowadzeniem, które przybliży, z czym na co dzień się mierzę. To choroba, która towarzyszy mi każdego dnia, a zrozumienie jej to pierwszy krok do większej świadomości.

    Czytaj więcej Mukowiscydoza, co to za choroba?

  • Mężczyzna po przeszczepie płuc trzyma tort ze świeczką w kształcie cyfry 9, w tle udekorowana choinka.

    To już 9 lat od przeszczepienia płuc

    Dziewięć lat temu, 6 stycznia 2016 roku dokładnie w Święto Trzech Króli odbył się mój przeszczep płuc. Dzisiaj świętuję kolejną rocznicę nowego życia. To dziewięć lat pełnych nowego, wspaniałego życia ❤️ Choć miniony rok był troszkę trudny pod względem zdrowotnym – padło podejrzenie lekarzy na niepokojące zmiany w płucach mogące świadczyć o nowotworze, to ostatecznie udało się wrócić na dobrą drogę. Niebawem kolejny…

    Czytaj więcej To już 9 lat od przeszczepienia płuc

  • Rafał z rowerem w Wiśle na Biegu po Nowe Życie. W tle przygotowana trasa na bieg z barierkami i flagami wielu firm sponsorujących.

    Z Krakowa do Wisły na rowerze na Bieg po Nowe Życie

    Minął już tydzień od ostatniego wyjazdu rowerowego z Krakowa do Wisły. Pomysłem na taką trasę był Bieg po Nowe Życie odbywający się w Wiśle tego dnia. A dla mnie to możliwość spotkania się ze znajomymi po przeszczepie. Ideą tego wydarzenia jest promocja i edukacja w zakresie transplantacji narządów. Chociaż sam jestem po przeszczepie płuc to jeszcze nie uczestniczyłem w tym wydarzeniu, ale może w przyszłości, kto wie?

    Czytaj więcej Z Krakowa do Wisły na rowerze na Bieg po Nowe Życie

  • Mężczyzna w kasku i stroju rowerowym stoi z rowerem na polnej drodze, opierając ręce na kierownicy i siodle, patrząc poza kamerę.

    180 km rowerem jednego dnia po Wiślanej Trasie Rowerowej

    Tegoroczna majówka upłynęła mi pod znakiem rowerowych wycieczek. Zaczęło się od kilku krótszych tras, ale apetyt na więcej sprawił, że postanowiłem sprawdzić swoją formę i wybrałem się na dłuższą 180-kilometrową trasę rowerową z Krakowa do Oświęcimia i z powrotem. Choć widoki i pogoda były idealne, to jednak zarządzanie cukrzycą podczas tak intensywnego wysiłku okazało się sporym wyzwaniem.

    Czytaj więcej 180 km rowerem jednego dnia po Wiślanej Trasie Rowerowej

  • Rafał ubrany w niebieską koszulę, czarne spodenki i okulary na siłowni podnosi sztangę z ciężarkami. Jest w pozycji do martwego ciągu i przygotowuje się do podnoszenia. W tle widać sprzęt fitness i torby.

    Trening siłowy po przeszczepie płuc

    Rehabilitacja to proces, który wymaga nie tylko wysiłku fizycznego, ale także ogromnej determinacji i wsparcia. Dla osób zmagających się z mukowiscydozą, chorobą, która znacząco wpływa na codzienne funkcjonowanie, rehabilitacja jest szczególnie ważna. To właśnie dlatego powstał projekt „Sportowej Rehabilitacji Chorych na Mukowiscydozę”, który ma na celu poprawę sprawności fizycznej i jakości życia chorych. Dla mnie, jako osoby po przeszczepie płuc i z licznymi ograniczeniami zdrowotnymi, to czas nie tylko wyzwań, ale również…

    Czytaj więcej Trening siłowy po przeszczepie płuc

  • Mężczyzna spaceruje po szpitalnym korytarzu z widocznymi drzwiami i tabliczkami informacyjnymi.

    Guzki na płucach

    Podczas styczniowej kontroli okazało się, że na płucach – w badaniu tomografem – pojawiło się kilka nowych guzków na płucach o niejednoznacznej strukturze. Jeden z nich był na tyle duży, że nie można było go zignorować. W leczeniu po przeszczepie, gdzie stosuje się immunosupresję (czyli obniżenie odporności, aby organizm nie odrzucił przeszczepionego narządu), ryzyko wystąpienia nowotworów jest znacznie większe. Niestety, z braku możliwości nieinwazyjnego pobrania materiału do badań,…

    Czytaj więcej Guzki na płucach

Następna strona

Mukowiscydoza

To, że mukowiscydoza jest nieuleczalna oznacza jedynie tyle, że muszę z nią żyć, ale nie muszę żyć dla niej…

Przeszczep płuc

6 stycznia 2016 roku to dla mnie ważna data. Tego dnia miałem wykonany przeszczep płuc. Tu zaczyna się moje nowe życie po przeszczepie.

CF Genetics Cystic Fibrosis

MUTATION: 1524+1G>A/3944delGT;406-6T>C

Darowizny na leczenie

BLIK na telefon

BLIK system płatności mobilnych

tel. 451 108 928

Tytuł: Rafał Siemiński

Darowizna zostanie przekazane na subkonto założone
w Fundacji SŁONECZKO