Rozmowy kuriera – TV Asta
Rozmowy kuriera w Telewizji Asta z Rafałem Siemińskim liderem społeczności Grupa dwakolka.pl. O życiu z mukowiscydozą, nieustającej walce z chorobą i pasji do rowerów – rozmawiał Jakub Sierakowski.
Życie z mukowiscydozą po przeszczepie płuc
-
-
Pacjenci po przeszczepieniu płuc w Szczecinie
Polska transplantologia powoli wychodzi ze snu. Wprawdzie jest lepiej, ale to wciąż bardzo poważne i ważne zagadnienie medyczne. Dlatego tak jest istotne ustawiczne edukowanie społeczeństwa w tej mierze i przekazywanie pozytywnych informacji na temat sukcesów transplantologów. Oczywiście sukcesów, które dotyczą też Szczecin i Szczecińskiej placówki medycznej. Jedenaście miesięcy temu przeszczepiono mu płuca na rower wsiadł już 2 miesiące po operacji. Teraz dziennie pokonuje ponad 100…
-
Pojemność płuc – FEV1 123%
Pojemność płuc oraz parametr FEV1 (Forced Expiratory Volume in One Second) odgrywają kluczową rolę w ocenie funkcjonowania układu oddechowego. Dzięki spirometrii możliwe jest monitorowanie tych wartości, co ma istotne znaczenie zarówno w diagnostyce, jak i leczeniu chorób płuc między innymi w mukowiscydozie czy po przeszczepie płuc.
-
Wyścig rowerowy III Sapa Tour
Niespełna dziewięć miesięcy od przeszczepu płuc wziąłem udział wraz z Grupa dwakolka.pl w wyścigu rowerowym III Sapa Tour organizowanym w Trzciance na dystansie 35 km. Zajęte 71 miejsce na 89 uczestników z czasem 01:19:04,68 ze średnią prędkością 26,55 km/h dało niesamowitą radość. Za rok planuję następny start.
-
Maraton rowerowy Aktywnie dla Rafała
Bractwo Turystyki Rowerowej z Piły oraz Klub Miłośników Turystyki Rowerowej „Dynamo” Krzyż Wlkp. zorganizowali 16 lipca 2016 r. 24 godzinny rajd rowerowy „Aktywnie dla Rafała”, z którego wpisowe zostało przekazane na moje leczenie i rehabilitację. Dla mnie to był też niezwykły sprawdzian, 6 miesięcy po przeszczepie płuc poprowadziłem jedną z tras na 110 km.
-
Nowe życie po przeszczepie płuc
Moje nowe życie po przeszczepie płuc to historia pełna niespodzianek, trudnych momentów i małych zwycięstw. Chcę się podzielić swoją historią, by pokazać, jak wygląda życie po przeszczepie płuc. To droga, która wymaga ogromnego wysiłku, determinacji i codziennej walki. Warto przejść przez ten proces, bo nagrodą jest coś bezcennego – możliwość oddychania, doświadczania świata na nowo. To walka, która zmienia wszystko, i choć jest ciężka, daje nadzieję i siłę, by iść…
-
Przeszczep płuc w mukowiscydozie
Udało się! Doczekałem tej chwili – jadę na przeszczep płuc! Po latach zmagań z mukowiscydozą, po miesiącach spędzonych w szpitalach, po niekończących się badaniach, dusznościach i chwilach zwątpienia, wreszcie nadszedł ten moment. Przez długi czas przeszczep płuc wydawał się odległym marzeniem, niemal niemożliwym do spełnienia. A jednak, ta chwila stała się rzeczywistością. Nie mogłem uwierzyć, że ten dzień wreszcie nadszedł. To był dzień, który mógł odmienić wszystko…
-
Wpisany na aktywną listę oczekujących do przeszczepu płuc
Udało się! Moje starania przyniosły oczekiwany rezultat – zostałem oficjalnie umieszczony na aktywnej liście oczekujących na przeszczep płuc. Ta wiadomość wypełnia mnie radością, ale jednocześnie odczuwam lekkie napięcie, ponieważ zdaję sobie sprawę, że to nie jest zwykłe leczenie, a operacja życia. Nie ukrywam, że wraz z radością pojawia się również pewien lęk. Operacja przeszczepu płuc to ogromne wyzwanie, które niesie ze sobą ryzyko, ale również…
Czytaj więcej Wpisany na aktywną listę oczekujących do przeszczepu płuc
-
Generyczny Sofosbuvir w leczeniu wirusa HCV
Fot. Hubert Kaminiarczyk
-
Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna BiPAP w domu
Mijają kolejne miesiące, o przeszczepie płuc wciąż mówić mogę tylko w trybie przyszłym, odległym i z wieloma niewiadomymi. Najważniejsze teraz powinno być leczenie wirusa HCV wywołującego wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW C), ale jak to bywa, wciąż coś stoi na przeszkodzie, albo nie ma leków, albo brakuje finansowania w NFZ. Niestety choroba za szybko postępuje i niedyspozycja ze strony płuc jest bardziej odczuwalna. Poza przewlekłymi dusznościami, zaburzeniem pracy…
Czytaj więcej Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna BiPAP w domu