Życie z mukowiscydozą po przeszczepie płuc
-
Przeszczep płuc to już osiem lat
Dzisiaj obchodzę kolejną rocznicę nowego życia. Życia po przeszczepie zupełnie odmienionego. To niesamowite uczucie wstawać rano i móc zwyczajnie zaczynać dzień. Dzień bez codziennych inhalacji, bez kaszlu i z pełnym oddechem. Przeszczep płuc sprawił, że znów cieszę się z małych rzeczy, że mogę planować przyszłość. A już w przyszłym tygodniu czeka mnie wyjazd do szpitala na coroczny bilans. Chociaż to nie pierwszy taki wyjazd, to zawsze towarzyszy temu lekki niepokój. Oczekiwanie na wyniki…
Czytaj więcej
-
Sylwester w Gorcach na Turbaczu
Tegoroczne przejście ze starego do Nowego Roku było wyjątkowo aktywne. Zaplanowaliśmy na Sylwestra wyjście w góry z plecakami. 31 grudnia udaliśmy się pociągiem z Krakowa do małej miejscowości Lasek, skąd wyruszyliśmy czarnym szlakiem na szczyt Gorców czyli Turbacz. Pogoda tego dnia była idealna. Od rana słonecznie, warunki idealne na wędrówkę. Początkowo szlak bez śniegu, ale im wyżej tym pojawiało się więcej resztek śniegu wymieszanego z błotem i lodem. Od wysokości ok.…
Czytaj więcej
-
Przeszczep płuc i wyciskanie sztangi
Po czterech miesiącach regularnych ćwiczeń na siłowni nadszedł moment, na który czekałem z mieszanką ekscytacji i niepokoju – czas na ławeczkę i wyciskanie sztangi. Dla wielu osób to standardowy element treningu, ale w moim przypadku wiązał się z dodatkowymi obawami. Przeszczep płuc i przecięty mostek to nie są rzeczy, które można zignorować, zwłaszcza gdy planuje się ćwiczenia z obciążeniem. Choć w głowie pojawiały się wątpliwości, postanowiłem podejść do tego z rozwagą i odpowiedzialnością.
Czytaj więcej
-
Aktywność górska sposobem na poprawę wartości spirometrii FEV1
Tydzień temu opisywałem chwilowe problemy z wynikiem spirometrii podczas kontroli w szpitalu. Spadki mierzone na domowym spirometrze to wartości FEV1 ze 128% na 118 – 109%. Różnica znaczna. Dla mnie to zarazem niepokój jak i mobilizacja do większej aktywności.
Czytaj więcej
-
Tarnica do Korony Gór Polski
Zdobycie Korony Gór Polski to było moje jedno z wielu aktywnych wyzwań po przeszczepieniu płuc. I tak w 2018 roku przystąpiłem do Klubu Zdobywców KGP. Choć już minęło 5 lat to jak na razie udało się wejść na 12 z 28 wielkich „pagurów”. Wciąż zostało wiele szlaków do przejścia, ale dla mnie to połączenie wyzwania z przygodą i chęcią poznania wielu pięknych szlaków, spokojnie bez pośpiechu.
Czytaj więcej
-
I kolejna kontrola w Szpitalu
I kolejna kontrola w Szpitalu za mną. Dla pacjentów po przeszczepieniu płuc jeżdżących do Szczecina, miejsce skąd robiłem zdjęcie jest dobrze znane. To korytarz przed gabinetem spirometrii. Mina sama już zdradza, że nie poszło coś najlepiej tym razem. Mimo, że czuję się dobrze, to jednak wartość FEV1 nieco spadła ze 125% na zaledwie 110%. Niby niewiele, ale jako że nie kaszlę, ani nie czuję się specjalnie gorzej, to jest powód do obserwacji. Na najbliższe…
Czytaj więcej
-
Małe sukcesy cieszą najbardziej!
Ostatnie dwa lata nieco mniej było u mnie dłuższych bądź mocniejszych rozjazdów rowerowych. Nie to żeby rower mi się znudził, tylko miałem duże problemy ze skurczami od łydek, całych nóg po dłonie po każdej jeździe rowerem. Ostatnie miesiące to już większość wyjazdów kończyła się skurczami. Nie przespanymi również przez to nocami. Wyniki w szpitalu z krwi, zarówno potas, magnez czy wapń w normie. Przyjąłem, że to już taki mój urok po przeszczepie płuc i nic z tym nie mogę…
Czytaj więcej
-
Rehabilitacja przez Sport!
Dziś mijają powoli dwa miesiące odkąd pod okiem trenera Bartłomieja Bogdewicza uczęszczam na zajęcia w siłowni w ramach projektu „Sportowej rehabilitacji chorych na mukowiscydozę III” organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz dofinansowanego ze środków PFRON – Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. To niezwykła możliwość poprawienia swojej kondycji fizycznej oraz przygotowania do udziału w amatorskich zawodach sportowych.
Czytaj więcej
-
Regularne badania kontrolne po przeszczepie
Od przeszczepu płuc raz do roku jeżdżę na większą kilkudniową kontrolę do szpitala w Szczecinie Zdunowo. W tym roku pobyt przypadł na 17-18 stycznia. Był to wyjątkowo intensywny czas i ogrom badań udało się wykonać w zaledwie dwa dni.
Czytaj więcej
-
7 urodziny po przeszczepie płuc
Jak ten czas pędzi. Dopiero co świętowałem pierwsze urodziny, a dzisiaj już 7 lat od przeszczepienia płuc minęło. I wiecie co, najważniejsze to kiedy zdrowie dopisuje, wtedy jest zdecydowanie łatwiej w życiu. Może normalność w mukowiscydozie jest troszkę inna, to jednak przeszczep płuc niesamowicie odmienia życie. Dziękuję wszystkim za obecność, pomoc i Wasze dobre serca Podaruj 1,5% podatku na dalsze leczenie KRS: 0000186434Cel szczegółowy: Rafał Siemiński 34/s
Czytaj więcej