Jak wspominałem już wcześniej początek roku to zawsze czas wyjazdu do Szczecina Zdunowa na kontrolę po przeszczepie płuc. Tym razem pobyt się przedłużył o prawie dwa dni, przez moje spóźnienie. Podróż z Krakowa pociągiem do szybkich nie należy, a wliczając notoryczne spóźnienia dochodzące nawet do dwóch godzin, to nie zdążyłem tym razem na przesiadkę w Stargardzie. Zamiast przyjęcia planowego o godzinie 9, na sam oddział trafiłem dopiero przed 13.
Dzień z życia pacjenta szpitalnego
W skrócie wygląda to tak. Od rana do wieczora badania. O śniadaniu można zapomnieć, bo na czczo pół dnia każą być. Wszędzie kolejki bo wielu pacjentów z innych oddziałów również na coś czeka i wszystko się przedłuża. Kiedy przychodzi udać się na badanie tomografii komputerowej, to okazuje się, że sprzęt się zepsuł i czeka nas podróż do pobliskiego szpitala. Pobliski to znaczy oddalony o 25 km w jedną stronę. Zawsze to urozmaicenie i czas szybciej leci, ale dla wielu pacjentów to również sytuacja stresująca i nie zawsze jest tak przyjemnie.
Wielu pacjentów uważa, że jedzenie w szpitalu często nie spełnia oczekiwań pod względem smaku, świeżości i wielkości porcji. I ja z tym się zgadzam. Jednak tutaj naprawdę jedzenie jest urozmaicone i świeże. Kubek rowerzysty to ekwipunek osobisty 🙂
Wyniki badań
O wynikach tym razem nie mogę mówić tylko w superlatywach. Ale po kolei.. Po kilku miesiącach ćwiczeń na siłowni poprawiłem dystans z testu chodu z 620 metrów na 657 metrów ze znacznie niższym ciśnieniem i tętnem po wysiłkowym. Od zawsze stawiam na aktywność i uważam, że w leczeniu ma duże znaczenie. Spirometria też na całkiem dobrym poziomie i obecny wynik FEV1 to 118%. Dietetycznie muszę nieco się poprawić bo ponownie wyszły zaniżone wartości witaminy D3 i białka.
Niestety jest też powód do niepokoju, o czym trudno mówić i przejść dalej tak po prostu. W badaniu tomografii komputerowej na zdjęciu pojawiły się trzy zmiany drobnoguzkowe w płucach z czego jeden ma prawie 8mm. Nie ma tu jednoznacznego potwierdzenia nowotworu, ale ze względu na trudny dostęp do tego miejsca jedynym na ten moment sposobem zdiagnozowania guzka jest leczenie operacyjne.
To nie była informacja, którą chciałem usłyszeć, bo kto byłby gotowy takie coś usłyszeć. Mimo wyznaczenia terminu zabiegu na najbliższy tydzień.. odmówiłem. Mukowiscydoza to choroba, która potrafi zaskakiwać w najmniej oczekiwanym momencie.
Do domu wychodzę z wypisem w ręku i stosem recept do zrealizowania oraz skierowaniami do poradni transplantologicznej i na oddział chirurgii klatki piersiowej…
3majcie kciuki, bo mogą być potrzebne!