Dzisiejszy dzień dla wielu chorych na mukowiscydozę będzie wyjątkowym i na długo zostanie w pamięci. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło projekt listy refundacyjnej leków przyczynowych. Przypomnę, że roczny kosz terapii to ok. 1 mln złotych. Dla wielu chorych to lek, który odmieni ich życie. Bez codziennych inhalacji, bez kaszlu i bez wielu godzin męczących drenaży.
Wielu z Was pytało mnie, czy ja również wpisuje się w to leczenie. Niestety leki przyczynowe nie są obecnie dostępne dla osób po przeszczepie płuc, czyli nie dla mnie. Po drugie, aby skorzystać z terapii trzeba spełniać pewne kryteria, mieć jedną z wymaganych mutacji. Ja mam dwie mniej znane, stąd też się nie wpisuje do tej terapii.
Ogromny szacunek dla tych co walczyli o lepsze jutro dla chorych: MukoKoalicja, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą