Życie z mukowiscydozą po przeszczepie płuc
-
Wpisany na aktywną listę oczekujących do przeszczepu płuc
Udało się! Moje starania przyniosły oczekiwany rezultat – zostałem oficjalnie umieszczony na aktywnej liście oczekujących na przeszczep płuc. Ta wiadomość wypełnia mnie radością, ale jednocześnie odczuwam lekkie napięcie, ponieważ zdaję sobie sprawę, że to nie jest zwykłe leczenie, a operacja życia. Nie ukrywam, że wraz z radością pojawia się również pewien lęk. Operacja przeszczepu płuc to ogromne wyzwanie, które niesie ze sobą ryzyko, ale również
Czytaj więcej : Wpisany na aktywną listę oczekujących do przeszczepu płuc
-
-
Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna BiPAP w domu
Mijają kolejne miesiące, o przeszczepie płuc wciąż mówić mogę tylko w trybie przyszłym, odległym i z wieloma niewiadomymi. Najważniejsze teraz powinno być leczenie wirusa HCV wywołującego wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW C), ale jak to bywa, wciąż coś stoi na przeszkodzie, albo nie ma leków, albo brakuje finansowania w NFZ. Niestety choroba za szybko postępuje i niedyspozycja ze strony płuc jest bardziej odczuwalna. Poza przewlekłymi dusznościami, zaburzeniem pracy
Czytaj więcej : Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna BiPAP w domu
-
-
Trzcianka przekazuje 1,5% podatku
Grupa dwakolka.pl z Trzcianki wraz z przyjaciółmi organizuje „Akcję HARRY-tatywną” na rzecz Rafała Siemińskiego, znanego jako Harry – założyciela rowerowej Grupy dwakolka.pl. Rafał zmaga się z ciężką, nieuleczalną chorobą genetyczną jaką jest mukowiscydoza. Celem akcji jest zebranie funduszy na przenośny koncentrator tlenu, który pozwoli Rafałowi wyjść z domu i spotkać się z przyjaciółmi na spacerze. W ramach akcji odbędą się różne wydarzenia, takie jak Bal Turystyczny,
-
-
Akcja HARRY-tatywna – przyjaciele o Harrym
Rozmowy o Harrym, czyli o Rafale z Trzcianki, chorującym na mukowiscydozę, zostały uwiecznione na nagraniu wideo. Jego znajomi opowiadają w nim o organizowanej Akcji Harry-tatywnej, której celem jest zbiórka środków na zakup koncentratora tlenu oraz sfinansowanie leczenia Rafała po przeszczepie płuc. W materiale filmowym przyjaciele podkreślają, że Rafał to zwykły człowiek, ale jednocześnie niezwykły inspirator. Jest założycielem Grupy dwakolka.pl, a mimo swojej choroby aktywnie angażuje się w organizację rowerowych spotkań
-
Akcja HARRY-tatywna – Skazany na śmierć
Podczas podróży karetką w drodze na spotkanie z przyjaciółmi z Grupy dwakolka.pl, moje pierwsze wypowiedziane słowa brzmiały: „Ostatni miesiąc dwa razy byłem w mieście..” Po czasie zdałem sobie tak naprawdę sprawę, że możliwość przejazdu karetką zabezpieczoną tlenem na podróż była dla mnie czymś niezwykłym. Będąc zdrowym nigdy nie myśli się o czymś tak prozaicznym jak oddech. Zakłada się buty i wychodzi… MJ: Rafał Siemiński i mukowiscydoza, która jest z Tobą praktycznie
-
-
Mukowiscydoza
To, że mukowiscydoza jest nieuleczalna oznacza jedynie tyle, że muszę z nią żyć, ale nie muszę żyć dla niej…
Przeszczep płuc
6 stycznia 2016 roku to dla mnie ważna data. Tego dnia miałem wykonany przeszczep płuc. Tu zaczyna się moje nowe życie po przeszczepie.
CF Genetics Cystic Fibrosis
MUTATION: 1524+1G>A/3944delGT;406-6T>C
Darowizny na leczenie
BLIK na telefon
tel. 451 108 928
Tytuł: Rafał Siemiński
Darowizna zostanie przekazane na subkonto założone
w Fundacji SŁONECZKO