Życie z mukowiscydozą po przeszczepie płuc

Rafał w okularach, stojący na plaży z widokiem na morze
  • Rafał robiący selfie na szczycie góry, z pięknym widokiem w tle, uśmiechając się do aparatu.

    Aktywność górska sposobem na poprawę wartości spirometrii FEV1

    Tydzień temu opisywałem chwilowe problemy z wynikiem spirometrii podczas kontroli w szpitalu. Spadki mierzone na domowym spirometrze to wartości FEV1 ze 128% na 118 – 109%. Różnica znaczna. Dla mnie to zarazem niepokój jak i mobilizacja do większej aktywności.

    Czytaj więcej

  • Grupa zdobywców Korony Gór Polski, Osoby po Transplantacji i Przyjaciele, na tle krzyża na Tarnicy

    Tarnica do Korony Gór Polski

    Zdobycie Korony Gór Polski to było moje jedno z wielu aktywnych wyzwań po przeszczepieniu płuc. I tak w 2018 roku przystąpiłem do Klubu Zdobywców KGP. Choć już minęło 5 lat to jak na razie udało się wejść na 12 z 28 wielkich „pagurów”. Wciąż zostało wiele szlaków do przejścia, ale dla mnie to połączenie wyzwania z przygodą i chęcią poznania wielu pięknych szlaków, spokojnie bez pośpiechu.

    Czytaj więcej

  • Rafał z opuszczoną maską ochronną siedzi na krześle przed gabinetem lekarskim.

    I kolejna kontrola w Szpitalu

    I kolejna kontrola w Szpitalu za mną. Dla pacjentów po przeszczepieniu płuc jeżdżących do Szczecina, miejsce skąd robiłem zdjęcie jest dobrze znane. To korytarz przed gabinetem spirometrii. Mina sama już zdradza, że nie poszło coś najlepiej tym razem. Mimo, że czuję się dobrze, to jednak wartość FEV1 nieco spadła ze 125% na zaledwie 110%. Niby niewiele, ale jako że nie kaszlę, ani nie czuję się specjalnie gorzej, to jest powód do obserwacji. Na najbliższe tygodnie…

    Czytaj więcej

  • Nawigacja GPS Wahoo Roam zamontowana na kierownicy roweru

    Małe sukcesy cieszą najbardziej!

    Ostatnie dwa lata nieco mniej było u mnie dłuższych bądź mocniejszych rozjazdów rowerowych. Nie to żeby rower mi się znudził, tylko miałem duże problemy ze skurczami od łydek, całych nóg po dłonie po każdej jeździe rowerem. Ostatnie miesiące to już większość wyjazdów kończyła się skurczami. Nie przespanymi również przez to nocami. Wyniki w szpitalu z krwi, zarówno potas, magnez czy wapń w normie. Przyjąłem, że to już taki mój urok po przeszczepie płuc i nic z tym nie mogę zrobić.…

    Czytaj więcej

  • Wyciskanie hantli na ławce

    Rehabilitacja przez Sport!

    Dziś mijają powoli dwa miesiące odkąd pod okiem trenera Bartłomiej Bogdewicz – Trener Personalny uczęszczam na zajęcia w siłowni w ramach projektu „Sportowej rehabilitacji chorych na mukowiscydozę III” organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz dofinansowanego ze środków PFRON – Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. To niezwykła możliwość poprawienia swojej kondycji fizycznej oraz przygotowania do udziału w amatorskich zawodach sportowych.

    Czytaj więcej