O mnie

O mnie

Mam 39 lat, mieszkam w Trzciance w woj. wielkopolskim. Moją pasją jest aktywne spędzanie wolnego czasu. Uwielbiam podróże rowerowe, krótsze wycieczki jak i te dłuższe, wielodniowe wyprawy z sakwami. Kiedy nie jeżdżę rowerem to wędruję z plecakiem i kijkami. Malownicze miejsca lubię uwieczniać na fotografii, która jest nieodłączną częścią mojego życia.

Zainteresowanie dziedziną informatyki w połączeniu z pasją do rowerów i podróży, przełożyło się na założenie strony www.dwakolka.pl a później lokalnej społeczności Grupa dwakolka.pl – Trzcianka na rowerze. Swoje początki związaliśmy z rowerem, ale upodobania miłośników turystyki bardzo się rozwinęły, gdy mamy chęć wsiadamy w kajaki i wiosłujemy. Kilka razy w roku wyruszamy na piesze wycieczki.

Od urodzenia zmagam się z MUKOWISCYDOZĄ, nieuleczalną chorobą genetyczną. W Polsce nie wielu spośród chorych dożywa 30 roku życia… Mnie się udało. 6 stycznia 2016 roku przeszedłem przeszczep płuc. Rozpoczynam nowe życie.

Na wyprawie rowerowej Szlakiem Latarni Morskich, 6 miesięcy po przeszczepie płuc.

Mukowiscydoza to życie z wyrokiem, wymaga wielkiej samodyscypliny od chorego, z tym trzeba się jakoś pogodzić. Sam mimo lat, czasem jeszcze próbuje z nią walczyć, bo wciąż żyję ze świadomością, że mój czas jakby biegnie szybciej, coraz szybciej… Zdarzają się gorsze dni, załamanie, wszystko w szarych barwach, ale dopóki oddycham …ŻYCIE toczy się dalej.

Dłuższa historia

Trzcianka. Był maj roku 1977, na dworze świeciło słońce i kwitły kasztany, a ja rozmyślałem kiedy przyjść na świat. Było jednak nad czym się zastanawiać. Przeczekałem spokojnie niepewne chwile i przyszedłem dzień po pochodzie pierwszomajowym, o godzinie czwartej nad ranem. (…)

Badanie chlorków w pocie

Pierwsze badania na prośbę rodziców wykonano w 10-tym dniu po urodzeniu. Chlorki w pocie były podwyższone. Rozpoznanie właściwe to mukowiscydoza, wtedy jeszcze nie wiele wiadomo było co to za choroba.

Śmierć trzech braci

Postawienie tak szybkiej diagnozy jak na tamte lata może się wydawać czymś wyjątkowym, niestety nie było tak optymistycznie. Choroba choć jeszcze nie w pełni zdiagnozowana zabrała trzech braci, nie mieli szczęścia, przeżyli zaledwie kilka miesięcy. Niepokój rodziców i wola walki doprowadziły do wykonania sekcji u drugiego z braci, wtedy pierwszy raz padło słowo mukowiscydoza. Kiedy przy trzecim chłopcu rodzice wspominali o przypadkach wcześniejszych, miejscowi lekarze nie chcieli słyszeć, bo rodzic nie może wiedzieć więcej od doktora. Kolejny raz musieli pokonać trudną drogę, aby dostać się do szpitala w Poznaniu, niestety, było już za późno.

Edukacja rodziców

I tak zaczęła się szybka edukacja rodziców. Ja sam jednak długo nie nacieszyłem się wolnością. W wieku półtora roku pierwszy raz trafiłem do szpitala. Stan był ciężki, wykonano pierwsze bronchoskopie i płukanie płuc. Z ust pani doktor padły słowa „wszystko było zaklejone jak w ulu”. Czułem się wciąż nie najlepiej. Podłączony do wszelkiej możliwej aparatury wspomagającej, przeleżałem tak wiele miesięcy. Rodzice jednak usilnie próbowali każdych możliwych sposobów walki o moje życie, nawet tych niekonwencjonalnych, które o dziwo pomogły, wiara czyni cuda?!

Wiek przedszkolny

Ominął mnie żłobek i przedszkole z powodu częstych infekcji na jakie byłbym narażony chodząc z rówieśnikami. Mama rezygnując z pracy zdecydowała, że pozostanę w domu. Tutaj jako mały brzdąc zwykłem przetrząsać wszystko dookoła w poszukiwaniu przedmiotów, które mógłbym rozebrać na kawałki, najczęściej padały radia i wszystko co związane z elektroniką. Dom z ogrodem w spokojnej okolicy i tak wychowywałem się po części na ulicy.

Szkoła podstawowa

Wreszcie kończą się moje długie wakacje, zaczynam edukację w klasie zerowej, a następnie jako pierwszak idę do szkoły podstawowej nr 3 w Trzciance, którą kończę z wynikiem pozytywnym po ośmiu latach. Jednak w drugiej klasie przez okres dwóch miesięcy, kiedy to szkołę ogarnęła epidemia grypy, uraczono mnie indywidualnym nauczaniem. Moje doświadczenia z indywidualnego były mieszane, trochę brakowało licznego towarzystwa klasy na zajęciach.

Leczenie i badania kontrolne

Z roku na rok wyjeżdżałem na kilkumiesięczne „wczasy” do sanatorium w Rabce na przeleczenie oraz „przegląd techniczny” do szpitala w Poznaniu i Warszawie.

Z wiekiem stan zdrowia się poprawiał, miałem mniej poważnych infekcji, nie licząc tych zapaleń płuc przeleczonych w domu dużą ilością biseptolu i gentamycyną podawaną domięśniowo, oj to bolało, nawet brakowało miejsca do siedzenia.

Szkoła średnia

W końcu przyszedł czas kiedy trzeba było podjąć wybór szkoły średniej. Jednak w tej kwestii nie wiele miałem do powiedzenia, ja uparcie chciałem do szkoły gastronomicznej gdzie potrzeba zaświadczenia lekarskiego, ale nie daje się przekonać pani doktor i idę do szkoły „bez przyszłości” czyli Liceum Ogólnokształcące w Trzciance, które o dziwo kończę bez poślizgu w czasie. I tak moje zamiłowanie do kuchni szybko się skończyło.

Zainteresowanie informatyką

Ze szkolnej pracowni informatycznej wyniosłem nowe doświadczenia, komputer osobisty, juz nie konsola do gier, stał się moim marzeniem. Teraz pozostało tylko przekonać rodziców do jego zakupu. Nie było tak łatwo, ale jednak w końcu upragnione PC 386DX zamieszkało w moim pokoju. Od tego czasu głównym zajęciem po skończeniu edukacji było wielogodzinne siedzenie przed szklanym ekranem monitora. Nie wychodząc z domu na krok, uważałem że wszystko co do szczęścia jest potrzebne mam przed sobą. Komputer mocno uzależnił! Z początku żyłem tylko w świecie gier – słabość początkującego.

Z biegiem czasu to już nie wystarcza. Poznaję komputer od środka, modyfikuje go i ulepszam, wciąż spragniony mocy obliczeniowej, przeznaczam na niego większość zdobytych środków.

Pierwsza praca

Pominąwszy rozrywkę, komputer staje się źródłem zarobku. Z początku trudnię się przepisywaniem przeróżnych prac, później pracuje w lokalnym wydawnictwie Głos Trzcianki – zajmuję się składaniem gazety i tworzeniem reklam. Jestem samoukiem, więc bywa, że czasem potrafię spędzić kilka(naście) ładnych godzin męcząc się nad programem, aby dojść do upragnionego celu.

Internet

Przyszedł czas, że Telekomunikacja wchodzi na rynek z internetem oferując zupełnie nowe medium. Pochłonięty w pełni wirtualnym światem nie zauważam kiedy mijają lata. Mam wciąż nowe pomysły i chęci do pracy więc zajmuję się stworzeniem pierwszej polskojęzycznej strony o mukowiscydozie www.muko.med.pl Strona z biegiem lat, przeobraża się z małej wizytówki w większy serwis.

A zdrowie „zostaje w tyle”. Tak dalej być nie może, zaczynam czuć się trochę gorzej, aby temu jakoś zaradzić, postanowiłem wziąć się za siebie. Zalecenia pani doktor nie są dla mnie, bo nie lubię poczucia zależności od kogoś, drenaż rodziców staję się męczący.

Zdiagnozowana Cukrzyca

Nadszedł czas kolejnej kontroli na oddziale, tym razem niepokojące objawy i pierwsze złe wyniki. Nie brałem zupełnie tego pod uwagę, nie, jeszcze nie ja, nie teraz… a jednak, to cukrzyca. Kilkudniowy pobyt na diabetologii zapoznał mnie z insuliną, Penem, glukometrem i wtajemniczył w magiczne przeliczniki ww (wymienniki węglowodanowe). Od teraz wiem, że każdy posiłek to kłucie, jedno żeby sprawdzić cukier, drugie żeby podać insulinę, czas się z tym zżyć innego wyjścia już nie będzie.

Wróciłem do domu niepocieszony, cały optymizm padł, myśl każdego kłucia przed posiłkiem, liczenie wymienników, to koszmar.

Rower formą rehabilitacji

Trudno było się w tym wszystkim odnaleźć, ale postanowione, aktywność fizyczna najważniejsza i tak z pierwszymi oznakami wiosny wsiadam na rower. Początki są trudne, ale nie zniechęcam się. Przemierzam pierwsze niewinne kilometry, leśne drogi wyznaczają trasy kolejnych krótkich eskapad. Kiedy przejażdżki przeobrażają się w nową pasję, mam już na liczniku 700km, a dzienny dystans to setka. Korzystając z lektury na grupie pl.rec.rowery zasięgam porad ekspertów i kupuje nowe dwa kółka.

Nowa pasja do dwóch kółek

W lipcu 2000 roku dochodzi do pierwszej małej wyprawy z lekkimi sakwami, celem jest Szklarska Poręba. Ostrożnie mierzyłem siły na zamiary, ale niepotrzebnie, cel zdobyłem w dwa dni pokonując dystans dzienny od 150 do 197 kilometrów, w drodze powrotnej ustanowiłem pierwszy rekord 213 km.

Praca w wydawnictwie Gazeta Poznańska

W międzyczasie dostaję propozycję nowej pracy w wydawnictwie Gazeta Poznańska. Pracuję dorywczo, na umowę zlecenie, zachowując jednocześnie prawo do świadczenia renty socjalnej. Redakcja mieści się w Pile odległej o 25 kilometrów od miejsca zamieszkania. Łącząc przyjemne z pożytecznym kiedy tylko pogoda sprzyja trasę liczącą 50 km przejeżdżam rowerem.

Jeśli udało się za pierwszym razem, to musi być następny, to jest silniejsze i mimo zmęczenia w czasie wypraw, planuje się następne zdobycze. Po długich przygotowaniach i planowaniu trasy wreszcie dobiegł czas, aby udać się w podróż do Rabka. Treking z sakwami przez 1200 kilometrów szos i rozdroży, udał się w pełni. Zaliczyłem pierwsze przewyższenia, nabyłem pierwsze niegroźne kontuzje. Pokonywanie setek kilometrów to wielkie wyzwanie, wola walki i przezwyciężanie własnych słabości. Nie raz się zdarzało, że byłem słaby fizycznie, pod górę wdrapywałem się na najmniejszych przełożeniach, ostatnie metry na bezdechu, siny, zmarznięty, ale radosny od środka. Racjonalnego wytłumaczenia nie ma tu za grosz. Ale zawsze warto, bo zostają niezapomniane wrażenia.

Plany na podróże

Będąc w Krakowie na „Warsztatach” organizowanych przez fundację MATIO poznaje przedstawicieli firmy PARI i opowiadam swoje propozycje dotyczące nowej wyprawy dookoła Polski. Wzbudziło to wielkie zainteresowanie. Po miesiącu spotkaliśmy się ponownie omówić szczegóły wyjazdu. Uwielbiam niespodzianki, ale tym razem to się wystraszyłem, podróż za granicę i na rowerze, bez nikogo znajomego do kogo będzie można się odezwać. W domu z mapą wytyczam trasę do MONACHIUM, omijając duże miasta, wszystko dokładnie rozpisane, zaplanowane noclegi.

Wyprawa do Monachium

Ostatnie wspólne spotkanie na granicy polsko-niemieckiej we Frankfurcie, tutaj wspólna kawa, rozmowy, analiza pogody na najbliższe dni i wyruszam w drogę. Po pierwszych kilometrach obawy odeszły na drugi plan, drogi dla rowerzystów i przyjaźnie nastawieni kierowcy, to to czego brakuje na naszych szosach. W osiem dni pokonałem wyznaczoną trasę liczącą 1087 kilometrów. Zwiedziłem Monachium, firmę PARI i poznałem miejsce gdzie „narodził” się mój inhalator. W całej wyprawie były już myśli czy dojadę, czy przetrwam, droga zdawała się za trudna, ilość kilometrów nie do przejechania, ale urokliwe miejsca rekompensowały niedostatek i cel zdawał się najważniejszy. W drodze zdarza się, że przeklinam bagaż, kilogramy które zabrałem w nadmiarze i „głupią chorobę”, bo to ona każe mi wozić ze sobą inhalator i wszystkie leki na dwa tygodnie.

Wyprawa odbyła się dzięki pomocy finansowej firmy PARI.

Z wielkiej przygody zostają już tylko wspomnienia, zmęczone nogi i „opalenizna kolarska”. Trzeba wrócić do codzienności, do redakcji i obowiązków domowych. Rower jednak ma swoje miejsce gdzieś w skrawkach wolnego czasu. Już bez planów na większe wojaże.

Własna firma

Z początkiem 2003 roku podejmuje nowe wyzwanie, tym razem nie sportowe. Postanowiłem założyć własną firmę. Zawieszam pobieranie świadczenia socjalnego. Podpisuję umowę z Gazeta Poznańska tym razem bez ograniczeń jakie nakładała renta. Dodatkowo pracuję jeszcze dla dwóch innych wydawnictw, gdzie zajmuję się graficznym opracowywaniem publikacji do druku i tworzeniem reklam. A po godzinach czas wypełnia tworzenie stron www.

Nauka w Studium Informatycznym

Choć od ukończenia edukacji szkolnej upłynęło już 10 lat, to udało się jeszcze zmotywować do podjęcia nauki. Tak też w 2004 roku, zapisuję się do szkoły zaocznej, Studium Informatyczne w Pile. Z początku szkoła wydaje się być ciekawą, jednak im dalej tym zapał mniejszy. Czasu też nie mam za wiele, ale dzisiejsza technika pozwala na pracę zdalną w czasie zajęć ze szkolnej pracowni. Najważniejsze było zdobyć zawód z szóstką na dyplomie.

Spływy kajakowe

Czy może coś mnie jeszcze zaskoczyć. Rok 2006 był takim przełomem, kiedy pierwszy raz spróbowałem nowej przygody. Spontaniczna akcja, jeden telefon i na drugi dzień przemierzam ze znajomymi Drawę. Kilku godzinne wiosłowanie nad wodą wśród zieleni, zatopione kajaki, okazują się być czymś nowym, ale jakże przyjemnym. Przy ogólnym zmęczeniu fizycznym nie odczuwam duszności, może odkryłem się w nowej dyscyplinie.

Na wodzie w kajaku z Grupą dwakolka.pl

Okazji do pływania w kajaku było potem jeszcze więcej. Wybieram rzeki te najbliższe mojej okolicy, Drawa, Korytnica, Piława czy nieco dalsze Brda i Bytówka na Pojezierzu Bytowskim. Z początku są to wypady kilku osobowe w gronie najbliższych znajomych. Ale jako, że prowadzę stronę www.dwakolka.pl, zajmuję się organizacją spływów i przesiadamy się z rowerów w kajaki, tam pływamy już w większej grupie dochodzącej do 55 osób.

Choroba postępuje…

Rok 2010 to kolejna wielka zmiana. Aktywność odchodzi na drugi plan, zdrowie daje o sobie znać, a bardziej to jego niedyspozycje. Od zawsze żyłem z tą świadomością, że kiedyś przyjdzie ten moment, choć o tym się tak nie myśli, bo chce aby to było jak najpóźniej. Od kilku lat nie prowadzę już własnej firmy, teraz przyszło również pożegnać się z pracą dorywczą…

Zamknięty w czterech ścianach

Pojemność płuc spada do 20%, to nie wystarcza na pełne funkcjonowanie. Coraz częściej ból głowy z braku tlenu daje o sobie znać, a zwykłe domowe czynności przestają być przyjemnością, tylko wielkim wysiłkiem. Dzięki 1% podatku przekazanego przez ludzi dobrej woli, kupuję koncentrator tlenu. I tak staję się jego niewolnikiem z początku to tylko na noc, ale okazuję się, że jednak mam stosować tlen 15 godzin na dobę. Tak więc smycz z tlenem w domu staje się moim nieodłącznym atrybutem. Nowy rozdział życia w czterech ścianach… Bez tlenu, jak bez życia…

Życie na nowo

6 stycznia 2016 roku przeszedłem przeszczep płuc. Od teraz zaczynam nowe życie.

…ŻYCIE toczy się dalej

Mukowiscydoza to życie z wyrokiem, wymaga wielkiej samodyscypliny ze strony chorego, z tym trzeba się jakoś pogodzić. Sam mimo lat, czasem jeszcze próbuje z nią walczyć, bo wciąż żyję ze świadomością, że mój czas jakby biegnie szybciej… coraz szybciej… Zdarzają się gorsze dni, załamanie, wszystko w szarych barwach, ale nie należą one do większości na szczęście i dopóki oddycham …ŻYCIE toczy się dalej.

I Ty możesz pomóc!

Umieszczając informację na swojej stronie lub przekazując swój 1% podatku na subkonto założone w Fundacji SŁONECZKO.

Dziękuję za Twoją pomoc!