Walczył o każdy oddech. Teraz nowe płuca pozwalają mu go złapać

Rafał jest jednym z dziesięciu pacjentów, którym w tym roku (2016 r.) w Zdunowie wszczepiono nowe płuca. Jak skuteczne jest to leczenie przekonał się sam i od razu zaplanował rowerową wyprawę.

Mukowiscydozę wykryto u mnie zaraz po urodzeniu. To nie było zaskoczenie dla moich rodziców, bo wcześniej z powodu tej choroby zmarło moich trzech braci. Dziś mieliby ok. 60 lat. Zmarli przed ukończeniem 6 miesiąca życia – opowiada Rafał, mieszkaniec Trzcianki z wielkopolskiego. – W moim przypadku rodzice zaczęli działać na własną rękę. Wyjechali do Poznania, gdzie została postawiona diagnoza i szybko wdrożono leczenie.

Pasja ponad wszystko

Najtrudniejsze dla Rafała jako dziecka były inhalacje, zabiegi, różne ograniczenia.

– Nie mogłem wychodzić, bo za zimno albo za ciepło, bo się podziębię – wspomina dziś. Do szkoły też nie zawsze mogłem chodzić i to chyba było najgorsze. A moją największą pasją był rower. Na szczęście mogłem tę pasję w miarę możliwości realizować. Już w szkole podstawowej dużo jeździłem. Choroba mi nie przeszkadzała. Myślę, że to już tak jest, że pasja jest czymś ważniejszym, jest ponad dolegliwości w chorobie.

Zresztą Rafał zawsze dążył do celu i potrafił podejmować decyzje już w bardzo młodym wieku.

– Do około 12 roku życia poddawałem się w pełni rehabilitacji, inhalacjom, mechanicznemu usuwaniu wydzieliny. Później nie do końca na wszystko się zgadzałem – opowiada. – Dorosłem, uważałem, że jest mi to nie tak potrzebne i mnie ogranicza. Tak mi się wtedy wydawało. Bez inhalacji więcej kaszlałem, łapałem infekcje, ale ogólnie nie było tak źle. Choroba nie dawała mi się we znaki. Więc chciałem to wykorzystać. Pracowałem przy komputerze, zajmowałem się w składaniem elektronicznym publikacji do druki, poźniej stronami internetowymi – tworzeniem, administracją. Nie udało mi się założyć rodziny. Tak się po prostu potoczyło. Pochłonęła mnie pasja do rowerów, to zawsze były wycieczki turystyczne. Najdalej pojechałem do Monachium. Dojazd zajął mi tydzień. Spałem w przygodnych miejscach np. na łące, w rowie w śpiworze. Nigdy nie zabierałem namioty. Podróżowałem sam.

Rafał nie do końca słuchał tego wszystkiego, co mówią lekarze. Zawsze robił to, co uważał za słuszne. Dopóki zdrowie pozwalało korzystał z życia.

Jak worek na głowie

Dopiero, kiedy Rafał skończył 30 lat, pojawiły się pierwsze poważne dolegliwości oddechowe.

– Najpierw zaczęło się zmęczenie, potem się podduszałem i musiałem używać tlenu. Musiałem wtedy zrezygnować z pracy. I tak z roku na rok zamykałem się w domu. Nie dlatego, że tak chciałem, ale dlatego że to była siła wyższa.

Nie mogłem normalnie funkcjonować. Oddychając czułem się tak, jak gdybym miał worek na głowie – opowiada.

Kwalifikacja do przeszczepienia rozpoczęła się, kiedy przestał właściwie samodzielnie, bez tlenu oddychać. W Poznaniu usłyszał, że to już jest najwyższy czas na przeszczepienie.

– Od samego początku byłem sceptycznie nastawiony do tej metody leczenia. Uważałem, że to nie jest droga dla mnie. Znałem historie pacjentów po przeszczepieniu. Ja w ciągu 30 lat byłem mniej w szpitalu niż oni w ciągu roku po przeszczepie – podkreśla Rafał. – Robiłem kwalifikację tylko dlatego, by kiedy przyjdzie na to czas, nie było za późno. Brałem pod uwagę przeszczepienie jako ostateczne rozwiązanie.

Ten moment przyszedł po dwóch latach od pierwszych poważnych dolegliwości.

– To już nawet nie była wegetacja, do była walka o każdy oddech – wspomina dziś Rafał. – Do końca, kiedy byłem jeszcze w domu, byłem samodzielny. Najpoważniejsze pogorszenie zaczęło się w listopadzie, ale mimo tego z koncentratorem, sinymi ustami, saturacją 50 zrobiłem jeszcze 10km na rowerze. Ciągle miałem nadzieję, że to nie koniec mojego życia, że uda mi się jeszcze wsiąść na rower.

Nowe płuca

Dzień po Świętach Bożego Narodzenia ubiegłego roku (dod. Rafał 27.12.2015 r.) stan mężczyzny tak się pogorszył, że karetką trafił do Szczecina Zdunowa.

– Pamiętam, że nie chciałem, by rodzina przyjeżdżała do szpitala. Kiedy wchodziłem na oddział sam dźwigałem swoją torbę i koncentrator przenośny – podkreśla Rafał. – Do przeszczepienia doszło w styczniu tego roku (dod. Rafał 6.01.2016 r.). Od razu po operacji świetnie oddychałem, to było fantastyczne uczucie. Wreszcie nie dusiłem się. Nie wiem, kto jest dawcą, ale myślę o tej osobie zawsze kiedy mogę uprawiać swoją pasję, kiedy nie łapię zadyszki spacerując, wchodząc po schodach, kiedy pokonuję słabości, osiągam to co było wcześniej niemożliwe. Dziś już nie obawiałbym się przeszczepienia, zmieniłem myślenie. W moim przypadku wyniki są rewelacyjne. Jest co 2 tygodnie, co miesiąc w szpitalu na kontrolach, ale chyba przez te 38 lat życia nie czułem się tak dobrze jak teraz. Mam w planach, by na jedną z kontroli do szpitala ze swojego miasta przyjechać na rowerze (dod. Rafał 160 km). Na pewno kiedyś pojawię się w poradni z rowerem!

W tym roku przejechał już trasę Świnoujście – Gdańsk i nawet dalej – całą linię brzegową. Na przyszły rok w planie mam trasę na 1,5 tys do 2 tys. km na jednej wyprawie.

W jego rodzinnym mieście zorganizowano maraton charytatywny „Aktywnie dla Rafała”, z którego zbiórka pieniędzy była przeznaczona na leczenie mężczyzny. Uczestniczył w nim dr hab. Bartosz Kubisa, lekarz cyklista. Wspólnie przejechali 110 km.

– Rafał 10 miesięcy temu przeszedł u nas przeszczepienie dwóch płuc z powodu mukowiscydozy. Operacja była trudna, bo pacjent był w zaawansowanym stadium choroby. Można powiedzieć, że przeszczepiliśmy go w ostatniej chwili – mówi dr hab. Bartosz Kubisa, kierownik zespołu ds. przeszczepiania płuc w Szczecinie Zdunowie. – Płuca były tak zwłókniałe i zawierały taką ilość treści ropnej, że oddychanie przy użyciu respiratora podczas operacji było niemożliwe. Trzeba było otworzyć klatkę piersiową pacjenta łącznie z mostkiem, założyć ECMO centralne – rodzaj wspomagania krążenia, co pozwoliło podtrzymać funkcje życiowe Rafała i w sposób bezpieczny kolejno wszczepić prawe i lewe płuco. Dodatkowo Rafał został skutecznie wyleczony z wirusowego zapalenia wątroby typu „C” jeszcze przed przeszczepieniem. Już pięć miesięcy po przeszczepieniu zaprosił mnie na rajd rowerowy i razem przejechaliśmy ponad 100km.

Płuca są potrzebne

– W Polsce Poltransplant identyfikuje rocznie ok 500-600 dawców wielonarządowych. Jeśli statystycznie ok. 20 proc. z tych dawców nadaje się do na dawców płuc, to mamy 100 realnych dawców w ciągu roku – zauważa dr Kubisa. – W Szczecinie jest obecnie 16 pacjentów aktywnie oczekujących na przeszczepienie płuc. 20 jest w trakcie kwalifikacji. W Polsce są trzy ośrodki przeszczepiające płuca. Zabrze przeszczepiło 19 pacjentów w tym roku, łączenie ok. 130. Zdunowo – 41 pacjentów, w tym roku 10 oraz ośrodek w Poznaniu, który jak dotąd przeszczepił 3 pacjentów. Zapotrzebowanie to 120150 przeszczepień w ciągu roku.

Źródło:
Głos Szczecina
Anna Folkman

przeszczep-pluc-glos-szczecina-02
Głos Szczecina – Magazyn Reporterów
przeszczep-pluc-glos-szczecina-01
Głos Szczecina – Magazyn Reporterów

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *